Сафия родилась в Иркутске 5 апреля 2020 года на 39 неделе.

Сафия — первый ребенок у мамы. Беременность протекала нормально,  ничто не предвещало наступивших трудностей.

На вторые сутки после рождения Сафии мама заметила у малышки резкие вздрагивания. Сначала она подумала, что это обычные неловкие движения новорожденного малыша. Но, когда месячную Сафию принесли на осмотр к педиатру, у девочки случился приступ: она стала сильно моргать, дыхание как будто перебивалось, а потом появились сильные вздрагивания. Маму с малышкой положили в Иркутскую городскую больницу на обследование. Так начался очень долгий и непростой путь лечения.

Сафии поставили два диагноза – эпилепсия и синдром Отахара. Приступы в этот период были до 30 раз в день. В больнице применяли один за другим довольно сильные препараты, но никакого эффекта не было.

Выписавшись из больницы без улучшений, мама стала возить Сафию к платному эпилептологу. Тот прописал гормональную терапию. Но, как только прекратили делать эти уколы, малышка попала в реанимацию. Оказывается, на фоне этих гормональных препаратов у нее развилась тяжелая пневмония. Целый месяц малышка провела в реанимации без мамы. И только, когда ее сняли с ИВЛ и перевели в отделение, мама наконец смогла обнять свою двухмесячную дочку. Еще месяц они вместе провели в больнице.

Сначала показалось, что приступы ушли, но вскоре после больницы они вновь вернулись. Пытаясь справиться с ними, врачи добавляли все новые препараты. И вот уже маленькая Сафия принимала одновременно 4 сильнодействующих лекарства. Но и это не помогло. На фоне этого лечения малышка практически не развивалась. В 8 месяцев она даже не держала головку. И не смотрела на людей. Иркутские врачи говорили маме, что у ребенка слепота. Но смириться с таким диагнозом было трудно, и мама нашла в Москве Научно-практический центр специализированной медицинской помощи детям имени В.Ф. Войно-Ясенецкого (НПЦ «Солнцево»), где малышке сделали полное обследование. В результате чего был снят диагноз синдром Отахара, а значит, можно было отменить часть препаратов.

После этого ребенок стал немножко держать голову, переворачиваться на один бок, проявлять интерес к предметам, смотреть на них и наблюдать за мамой. Когда Сафии был год, очередное обследование показало, что требуется хирургическое вмешательство. Свой первый день рождения Сафия встречала в больнице им. В.Ф. Войно-Ясенецкого. Но мама очень рада, что операция была сделана и прошла успешно. Хотя решиться на нее было очень страшно! Приступы наконец ушли. Но за то время, что они были, у малышки пострадали зрительные нервы – эпи-очаг был очень близок к участку мозга, отвечающего за зрение.

Сейчас у малышки два основных диагноза – ДЦП и косоглазие. Сначала его замечала только мама, но со временем оно стало таким выраженным, что сейчас все, кто видят малышку, спрашивают, что у нее с глазками. В Иркутске с этой болезнью помочь не смогли. Но в отделении офтальмологии НПЦ «Солнцево», где Сафия с мамой оказались после очередного курса реабилитации, сказали, что с проблемой справиться можно. Для этого требуется трехэтапная операция. Сначала предстоял укол в одну глазную мышцу, затем, после наблюдения врачей в течение нескольких месяцев – в другую мышцу.

Далее понадобится и аппаратное лечение, но пока оно Сафии противопоказано, т.к. приступы ушли совсем недавно. Сейчас малышке полтора года. Она пока не ходит и не сидит, но уже начала ползать и говорить отдельные слова.

Спасибо всем кто откликнулся, нужные средства были собраны.

Стоимость лечения — 262 413 рублей.