Спасаем зрение малышей! Присоединяйтесь!
Каждый десятый ребенок рождается раньше срока. По статистике, зрение 20% недоношенных детишек поражает ретинопатия
Каждый десятый ребенок рождается раньше срока. По статистике, зрение 20% недоношенных детишек поражает ретинопатия
Логачева Мария

Мария родилась в Воронеже 8 августа 2019 года на 26-27 неделе весом 690 грамм и ростом 31 см.

Вот что писала мама Маши Анна: «Беременность мы с мужем планировали давно, но всё как-то не ладилось. 9 марта я сделала тест, и вот они — долгожданные две полоски. Счастью не было границ! Не могла поверить: боялась, что ошибка. В женской консультации подтвердили беременность 4-5 недель.
До второго скрининга всё шло хорошо, даже не было токсикоза: моя девочка меня берегла. На втором скрининге поставили диагноз «гипертрофия плаценты», но плод развивался нормально. Назначили таблетки и повторное узи в 25 недель. Тогда-то и начались мои испытания… По УЗИ — задержка внутриутробного развития плода на 1-2 недели. Слёзы, страх, траурное выражение на лицах врачей и срочная госпитализация в отделение патологии беременности. Лечение в течение трёх недель без положительной динамики. Но я старалась верить, что всё наладится.
Как-то вечером, перед сном я почувствовала какое-то странное тепло ниже пояса. Эта оказалась кровь, очень много крови. Меня била сильная дрожь, в голове проносились обрывки молитв. Пришло осознание, что это конец — конец моей долгожданной беременности, моим мечтам и надеждам. Потом все, как во сне. В очень страшном сне, как-будто не со мной. 8 августа 2019 года путём экстренного кесарева сечения на свет появилась моя дочь Машенька с экстремально низкой массой тела 690 грамм и ростом 31 см. Сразу, как отошла от анестезии, я пошла в реанимацию новорожденных. Слёзы застилали мои глаза, и даже нечеловеческая боль не смогла меня остановить. Я боялась не успеть её увидеть, не успеть сказать, как я её люблю. Подойдя к кювезу, я увидела свою дочь, и ужас, охвативший меня, описать невозможно. Как можно пережить слова реаниматолога, что они пытаются помочь, но шансов очень мало? Потом последовала череда из множества недель, состоящих из слёз и страха, что вижу дочь в последний раз. Она была в очень тяжёлом состоянии.
Сейчас Машенька стала набирать вес, дышать самостоятельно. Появилась Надежда, что наконец-то все будет хорошо. Но при очередном плановом осмотре врача-офтальмолога нам поставили диагноз «ретинопатия недоношенных» первой стадии. Болезнь стала прогрессировать и перешла в 3 стадию, преплюс болезнь, активную фазу: заболевание, страшное своим стремительным развитием, возможной отслойкой сетчатки и слепотой.
Прошу вас дать Машеньке шанс увидеть великолепие этого мира так же, как видите его вы!».

На операцию в НПЦ им.Войно-Ясенецкого в Москве Машеньку привезли на реанимобиле. Дорогу девочка выдержала хорошо, и уже на следующий день — 9 октября — ей сделали укол ингибитора СЭФР. 14 октября после консультации офтальмолога по плану Машу перевели из отделения реанимации и интенсивной терапии в отделение патологии новорожденных там же, в НПЦ.

В этот раз значительную часть суммы сбора — 150 000 руб — внесли сами родители. Когда выяснилось, что стоимость лечения Машеньки по окончательному счету меньше выставленной первоначально, излишек средств родители попросили перенести в счет оплаты за операцию другого нашего подопечного — мальчика из многодетной семьи из Белгородской области Дорошева Николая, сбор на которого шёл очень долго.

Мы искренне благодарим этих людей, которые в своей непростой ситуации смогли помочь другим, кому так же сейчас нелегко, а также всех-всех, кого тронула история этой девочки!

Подробности о том, как Машенька растёт и развивается дальше, можно узнать в соцсетях нашего фонда по хэштегу #Логачева_Мария

⏳КАК ВСЁ ПРОИСХОДИЛО⏳
ИСТОРИЯ СЕМЬИ ЛОГАЧЕВОЙ МАРИИ.

Это редчайший случай, когда недоношенного ребенка из реанимации другого региона удалось привезти в Москву, чтобы сделать операцию – ингибитор СЭФР.
Мама Маши искренне и откровенно рассказывает о том, как это было:

«КАК НАМ ЭТО УДАЛОСЬ?
Мне сообщили, что у моего ребенка РЕТИНОПАТИЯ, и ПРОГРЕССИРУЕТ она очень быстро – в понедельник это была первая стадия, к пятнице – на одном глазике уже вторая, на другом – уже третья. И к следующему понедельнику третья была уже на обоих глазиках и пре-плюс болезнь. Несколько дней врачи не торопились делать операцию лазером – ждали, потому что должны были прорасти сосуды височной области, чтобы бить лазером по сосудам, а не по пустой серой сетчатке – чтобы сильно не обрезать поле зрения.

И когда я сама узнала об этом и СКАЗАЛА НАШЕМУ ВРАЧУ: «Вы знаете, есть такой метод – ингибитор СЭФР…», она была категорически против.
Наша врач офтальмолог – прекрасная женщина, но очень молоденькая, которая не знает ничего кроме лазера, у нее есть медицинские стандарты, которые и я уже выучила от и до. Там написано ЧЕРНЫМ ПО БЕЛОМУ, что лечение ретинопатии начинается с третьей стадии, когда начинается уже пре-плюс болезнь. ЕСТЬ 72 ЧАСА, в течение которых НУЖНО ДЕЙСТВОВАТЬ, и если в эти часы не оказана помощь, ребёнок слепнет. И это будет уже вина врачей. Поэтому есть такая инструкция, которой все врачи пытаются следовать, чтобы к ним потом не было никаких претензий. Особенно этим грешат молодые специалисты.
Я спросила ее, видела ли она детей после введения ингибиторов – «Нет». «А почему вы против?» — «В книжке написано, что нельзя». Как выяснилось, детей после лазера она тоже не наблюдала. И при этом была абсолютно против.

Я поняла, что разговор не состоится, и пошла выше – к заведующему реанимации, в которой мы лежали. Он тоже был против. Сложность была в том, что для введения ингибитора малышку нужно было транспортировать из реанимации Воронежа на операцию в Москву. И на это никто не решался. Спасла нас заведующая реанимации г. Воронежа. В такой сложной ситуации может помочь только очень грамотный специалист – врач в возрасте, с опытом и с определенным авторитетом. С которым не будут спорить – если он говорит, что это возможно, значит это возможно. И даже в случае неудачи его никто за это не осудит. И все равно мы подписывали массу бумаг. А потом отдали нашу Машеньку на поруки врача, который ее транспортировал. Малышка уже была не на ИВЛ. Уже недели две были другие методы поддержки дыхания. И к моменту переезда она уже целых три дня дышала самостоятельно. Конечно, это не повод транспортировать ребенка.

Мы понимали, что это очень рисковый поступок. Ночь, когда мы с мужем ехали за реанимобилем, в котором была Машенька, была самой страшной в моей жизни. Потому что были фразы врачей «Возможно, что вы привезете в Москву труп», «Таких детей страшно даже перевозить на лифте с этажа на этаж, а вы – в Москву за 500 км», «Ребенок всего кило 266…». Я боялась потерять ребенка в погоне за зрением. Получалось, что я борюсь за его полноценное будущее, но при этом рискую его жизнью. Было очень страшно. И когда приехали в Москву, у нее было апное, она плохо себя чувствовала и три дня лежала пластом. Риск был реальным. Но все обошлось, и сейчас мы рады, что рискнули.

Вообще, это чудо – то, что нам удалось так быстро все организовать. Доставить малышку в Москву и сделать операцию ингибитором. Но ничего еще не закончилось. Это же ретинопатия! А значит, продолжение следует. Мы НЕ ЗНАЕМ, будет ли достаточно ингибитора. Остановится ли на этом процесс, будет ли нормальное зрение – это открытый вопрос. Мы ПОНИМАЕМ, что ингибитор – это лишь возможность. Это не стоит ассоциировать со стопроцентной гарантией спасения зрения. Причем хорошее – без минусов, без коррекции.
Более того, ингибитор (даже введенный вовремя) останавливает рост сосудов. И если у вас периферия еще аваскулярная, что часто бывает, в этом месте при росте глазика будет дистрофия и истончение, вплоть до отслойки сетчатки, которая лечится уже только лазерной коагуляцией.
Убежали ли мы от этой проблемы или только отсрочили ее – покажет время. Но на данный момент у Машеньки уже 50-я неделя (а как сказала врач, регулярное наблюдение нужно проводить до пятидесяти недель) – пока без какой-либо динамики. НАША ТРЕТЬЯ СТАДИЯ ПРЕ-ПЛЮС БОЛЕЗНИ НЕ ВЫЛЕЧЕНА, ОНА ОСТАНОВЛЕНА, ЗАМОРОЖЕНА. Хватит ли этой «заморозки»? МЫ НАДЕЕМСЯ.

На данный момент РЕБЁНОК СОВЕРШЕННО ТОЧНО ВИДИТ, ФИКСИРУЕТ ВЗГЛЯД, УЛЫБАЕТСЯ, когда к ней подходишь. ЗРЕНИЕ ЕСТЬ. Но какое оно – в ее возрасте невозможно сказать. И проблемы со зрением не заканчиваются сегодня. До полутора лет это постоянные наблюдения и на учете до 18 лет. ОСТАЕТСЯ МОЛИТЬСЯ И ВЕРИТЬ».

Стоимость лечения — 232 545,7 руб.

Я хочу пожертвовать