Спасаем зрение малышей! Присоединяйтесь!
Каждый десятый ребенок рождается раньше срока. По статистике, зрение 20% недоношенных детишек поражает ретинопатия
Каждый десятый ребенок рождается раньше срока. По статистике, зрение 20% недоношенных детишек поражает ретинопатия
Стапаненко Арина

Арина родилась 12 января 2018 года в г.Кировск на 27 неделе с весом 1 140 грамм.

Путь Ариши не из легких: сначала операция-введение ингибитора СЭФР в НПЦ в Москве, затем витрэктомии на обоих глазах (удаление хрусталиков) в Санкт-Петербурге, лазер на обоих глазах, ещё одна витреоретинальная хирургия…
На этом этапе все, кто знал об истории Даши (мамы Арины), праздновали победу над ретинопатией. Но не тут-то было.
Примерно на 69 неделе гестационного возраста (1.4 года) у Ариши ретинопатия началась снова. Мама стала замечать, что ребенок не видит одним глазом. Малышка натыкалась на углы, не видела, куда ползти. Дарья с Ариной снова срочно вылетели в Питер. Тут они узнали, что на одном глазу сетчатка отслоилась, и им опять нужна операция в НПЦ в Солнцево.

«Из нашего кировского роддома Аришу увезли в Мурманск, в перинатальный центр, на выхаживание. В реанимации она провела 8 дней. 3 дня на ИВЛ, потом в кислородной кроватке. Сначала меня пугали, что что-то не так с сердечком. Никак не могли поставить диагноз – порок – не порок… Этого мы боялись больше всего. А про ретинопатию недоношенных я даже ничего не знала. Мне сказали, что малышку будет смотреть офтальмолог – ну и хорошо, ничего особенного от этих осмотров я не ждала. Мы больше переживали за сердце. И вот меня вызывает офтальмолог и говорит: «У вас третья стадия ретинопатии и задняя агрессивная. Срочно летите в Питер к Баранову! Ждать нельзя». Я была совершенно ошарашена.
Я отправила Аришины реткам-снимки по электронной почте Артуру Викторовичу Баранову, он попросил перезвонить. И когда я позвонила, сказал: «Я вам не помогу. Вам нужно срочно ставить укол–ингибитор. Так что – к Сидоренко, в Москву, срочно! Ваше время идет не на дни, а на часы».
Я отправляю Сидоренко снимки, а он пишет: «Я сейчас не в Москве и буду только завтра во второй половине дня». На следующий день я позвонила, и он сказал: «Вылетайте! Зрение ухудшается уже с каждой минутой». Через сутки мы прилетели. И сразу к нему.
В отделении недоношенных солнцевской больницы врач осмотрел Аришу и сказал: «У вас уже не третья, а четвертая стадия ретинопатии. А если бы вы прилетели завтра, была бы уже пятая – полная слепота. Это чудо, что вы практически успели запрыгнуть в последний вагон». Аришу сразу забрали на операцию, и уже через 30 минут принесли в палату.
На следующий день Сидоренко посмотрел глаза и сказал: «То, чего я больше всего боялся, произошло – у вас пошел фиброз. Левый глаз полностью в кольце, а правый – не до конца. Воронкообразный фиброз. Все, что мог, я уже сделал, теперь можно будет продолжать лечение уже только через месяц».
Мы полетели домой. В самолете у Ариши остановилось дыхание. Нам дали кислород. Мы прилетели, сразу же вызвали скорую. Пока скорая ехала, Ариша опять потеряла сознание, опять была остановка дыхания. Мы испугались, но не растерялись, стали трясти ее за руки, за ноги. Муж делал искусственную вентиляцию сердца. Скорая приехала, и Аришу забрали в реанимацию в Мурманск. Наше время остановилось.
Как позже выяснилось, в Москве Ариша заболела РС-вирусом, про который мы раньше никогда и не слышали. И у нее началась пневмония. В реанимации сразу назначили ИВЛ. А мне Сидоренко еще в Москве объяснил, что если давать стопроцентный кислород, укол перестанет действовать. Я обратилась к заведующей реанимации: «Понимаете, у нас проблема со зрением, и нам нельзя стопроцентный кислород». На что заведующая покрутила пальцем у виска: «Даша, мы жизнь ребенка спасаем или зрение?» И я больше ничего не смогла сделать. В итоге Ариша пролежала месяц на ИВЛ, а потом еще на выхаживании.
Самое интересное, что у нас в перинатальном центре есть оборудование для операций на глаза. Но нет специалистов, и поэтому все оборудование стоит в специальном помещении в пакетах – не распакованное. И детей – маленьких, недоношенных – нужно возить на эти операции в другие города.
Я была в Минздраве на приеме у министра здравоохранения, я писала письмо Президенту, чтобы нам помогли. Но пока ничего не делается.
Я снова созвонилась с Барановым, и мы начали к нему ездить. В Питер. Когда мы приехали в первый раз, он сказал: «Вы в такой яме! Будем из нее выбираться». Левый глазик у нас оказался совсем плохой – в воронке, сетчатка была поднята очень сильно. А второй – в полуворонке. В итоге нам сделали две операции – в июне, потом в августе – врач удалил хрусталики, потом оперировал лазером, когда были активные сосуды. Потом мы прилетали к нему на второй лазер. Это была уже 4-я операция.
Потом нам выписали очки на +7. В оптике я очень попросила сделать нам очки одним днем. Обычно на это уходит 2-3 дня, но мы не могли ждать, мы улетали, и я их очень уговаривала, и они пошли нам на встречу. И вот нам сделали очки. Я прибежала в палату и попросила девочку поснимать, как я надеваю очки Арише. И вот на этом видео видно, как Ариша меня увидела. Родственники плакали, когда тоже это увидели. Я рассказала Артуру Викторовичу, и он попросил меня прислать видео ему в почту.
И когда мы приехали к нему через месяц на осмотр, он сказал, что показал это видео на консилиуме врачей. И на последних кадрах, где малышка впервые видит меня и хохочет от радости, врачи начали аплодировать. Учитывая то, в какой яме мы были, не только для нас, но и для доктора это была победа.
И здесь заслуга не только врачей, но и ребенка. Что она очень стремилась видеть, не отключила левый глаз, как иногда бывает. Потом мы клеили окклюдер на правый глаз, который видел лучше, чтобы левый включился и заработал. И отправляли врачу видео, где Ариша с заклеенным глазом берет игрушки, то есть видит левым.
Потом мы ездили два раза на осмотры. И врач боялся оперировать правый глаз – он видел лучше, и было бы желательно убрать рубец, чтобы он стал видеть еще лучше. Но это был большой риск – если бы с ним что-то пошло не так, можно было бы совсем потерять зрение. Но врач решился. И вот неделю назад нам сделали операцию.
Пока шла операция, у меня руки-ноги тряслись. В итоге операция прошла успешно, и врач сказал, что хорошо, что провели ее сейчас, иначе рубец со временем стал бы большим, толстым, а он был возле зрительного нерва. И через день, поднимая Аришу над собой, я увидела, что она фокусирует взгляд, а значит, видит этим глазом.
Сейчас она уже может смотреть специальные мультики для развития зрения. Мы носим очки, капаем капли, закладываем гель, который нам выписали. В дальнейшем этот глазик нужно будет заклеивать, чтобы левый тоже хорошо работал.
Сейчас Арише год и три… И у неё произошла опять активация сосудов и нужна операция в НПЦ. 70 недель гестационного возраста».

Мама Арины Дарья

Стоимость лечения — 111610 руб.

 

Я хочу пожертвовать