+7 985 431 56 76

+7 927 120 33 75

Непша Владислава

ПРОГРАММА «СМОТРИ НА МИР»: операции по сохранению зрения

Влада родилась в г. Брянск 6 апреля 2015 года на 41 неделе беременности.

«Мы не знаем, что делать с вашим ребенком», — такие слова услышала мама маленькой Владиславы Мария, когда заметила у дочки особенности внешности. У девочки раскосые глаза, пухлые губы, четко очерченная верхняя губа, острые пальцы, большие зубы, необычные ушные раковины.

До пяти с половиной месяцев особенности строения не вызывали тревог: девочка росла и развивалась. Но однажды мама держала девочку на руках и почувствовала, что Влада перестала дышать. Мария срочно вызвала скорую, врачи ввели противосудорожные препараты. Мама очень испугалась, что следующий приступ малышка может не пережить и обратилась за консультацией.

Доктора долго не могли понять, что происходит с Владой. «Бесконечные походы к неврологам, кардиологам и другим узким специалистам прибавляли все новые диагнозы, но я понимала, что они противоречат друг другу», — рассказывает Мария.

Только, когда девочке исполнилось семь лет, удалось найти причину. У Влады очень редкое генетическое заболевание — мутация гена CHD2.

Мама сначала даже боялась оставаться с дочкой наедине, без врачей, из-за неясности заболевания и его последствий. В России нет специалистов, работающих с такими диагнозами. Маме пришлось обходиться поддержкой педиатров и реабилитологов. Однако занятия, подобранные Владе для развития тела и коммуникации, дают положительный результат.

Мутация гена CHD2 дала поражение ЦНС, судорожный синдром, задержку психоречевого развития, задержку психомоторного развития, малые аномалии развития сердца и сходящееся косоглазие.

Мария признается, что тяжелее всего было смотреть на маленькую, хрупкую Владу и при этом вести себя, как обычная любящая мама, не бояться упускать дочку из виду. Мария прошла курс по проведению реабилитационных занятий и совместно со специалистами помогала девочке сесть, а потом и сделать первые шаги с опорой.

Сейчас Владе 8 лет, она не говорит, но очень любит познавать мир через прикосновения. К сожалению, сверстники не очень хотят с ней дружить из-за ее «странной», по их мнению, внешности. Но сама девочка очень тянется к другим ребятам.

Чтобы девочке не было одиноко Мария с мужем подарили дочке золотистого ретривера Кайлу. Собаку заводчики специально отдавали в семью с ребенком-инвалидом. Так началась дружба маленькой девочки и большой собаки. Мама говорит, что они просто без ума друг от друга. Кайла позволяет ребенку все: и расчесывать шерсть, и засовывать руки ей в пасть, и ложиться сверху. Они даже есть друг без друга не могут. Собака всегда лежит у Влады в ногах и просит кусочек с хозяйского стола.

А еще Кайла помогает Владе ориентироваться в пространстве. Генетическое заболевание дало осложнение на глаза, поэтому Влада видит мир нечетко.

Самое большое удовольствие для девочки – проводить время с родными и любимой собакой. Помочь ей наконец увидеть всех членов ее семьи могли вы, достаточно было лишь сделать пожертвование на операцию.

Спасибо всем кто откликнулся, нужная сумма была собрана в полном объёме.

Стоимость лечения — 127 800 рублей.

Данный сбор проходит в рамках программы «СМОТРИ НА МИР».

Собранные средства, превышающие сумму расходов на лечение каждого отдельного участника программы, распределяются на других подопечных Фонда в рамках данной программы.

Я хочу пожертвовать