ПРОГРАММА «РЕАБИЛИТАЦИЯ» для детей с нарушениями зрения
Ира родилась 13 августа 2018 года в г. Москва на 32 неделе.
История этой семьи полна по-настоящему драматических событий. 13 августа 2018 года перевернуло всю мамину жизнь. В этот день на свет появились долгожданные дочки. И хотя диагнозы Ире поставили еще во время беременности, мама Анастасия верила, что все будет хорошо, хотя слышала со всех сторон: «Ты сошла с ума, ты не в себе, срочно прерывать, родишь не жильцов!». Но Анастасия взяла себя в руки и искала все возможные решения.
Не найдя поддержки от местного минздрава в Хабаровске, приняла решение срочно уехать в Москву. Там на свет появились сестренки – Ирина и Дарина. Роды прошли хорошо, но, к сожалению, Ирин диагноз подтвердился: множественные врожденные пороки развития, ассиметричная врожденная гидроцефалия, расщелина левого полушария, расщелина верхней губы. На зрении это отразилось в косоглазии и астигматизме, частичной атрофии зрительного нерва. Ну и на двоих девочки поделили ретинопатию недоношенных, нарушения пищеварения, малый вес.
Реанимация, отделение патологии – месяц пролетел, как один день. У врачей – в борьбе за спасение жизни Иры, у мамы — в уходе за девочками и поиске помощи: в Москве у семьи не было никого. Иру перевели в НИКИ Педиатрии им. Ю.Е. Вельтищева, где установили программированный шунт. После нейрохирургической операции её направили на наблюдение по месту жительства. Но в своём учреждении мама получила ответ, что данные шунты не обслуживаются. Наличие корректора является критически важным в данном виде шунта. Технически помочь Ире могли только в Москве, притом, что 8-ми часовой перелет из Хабаровска каждый раз означал бы риск для Ириной жизни. Мама искала помощи у опеки, обращалась к омбудсмену. Но увы, без регистрации в Москве решить проблему было невозможно. В итоге для спасения жизни дочери маме пришлось пережить отказ от Иры, забрать Дарину и вернуться в Хабаровск. Так Иришка попала в ГБУ ЦССВ «Маяк».
На расстоянии, как это было только возможно, мама старалась быть с дочкой рядом. Продолжала работать. А когда сестренка Дарина подросла, смогла приехать в отпуск к Иришке. За месяц многое было сделано: совместная реабилитация-госпитализация, поиск работы в Москве — и чудом мама ее нашла! Осталось только дождаться перевода. Эти полгода тянулись для мамы больше, чем полтора в ожидании. И наконец перелет, новое место работы, съемная квартира — и вот семья снова вместе! К сожалению, время в общении и физическом развитии было упущено, и с тех пор мама делает всё возможное, чтобы это наверстать.
Ире сейчас уже 5 лет, и у неё ДЦП. Но она большая молодец, тоже упорно шла к своей цели — ее не интересовали игрушки, она очень хотела сидеть, стоять и бегать, поэтому прикладывала все усилия для этого. И сейчас мама делает всё возможное для реабилитации дочки. Как минимум три раза в год Ира обследуется и проходит лечение в НПЦ специализированной медицинской помощи детям им. Войно-Ясенецкого. Благодаря этому у девочки прекратились эпи-приступы. Ира проходит все методики реабилитации, которые рекомендует реабилитолог. Все мамины отпуска расписаны на прохождение очередного лечения. В этом сейчас вся их жизнь. Но, к сожалению, помимо желания, нужны и финансовые возможности, которые у мамы стремились к нулю.
Когда мама забирала Иру, её предупредили, что нужно будет решить вопрос с регистрацией ребенка, так как на тот момент Ира была зарегистрирована по адресу ЦССВ «Маяк». Благодаря этому какое-то время была возможность бесплатно проходить реабилитации, аппаратное лечение и получать специальную обувь. Отсутствие родственников в Москве, съемное жилье, двое детей и работа не дают маме возможности реабилитировать ребенка территориально за пределами города — не с кем оставить вторую малолетнюю дочь, и они всегда везде все вместе.
У Иры большие успехи, она не безнадёжный ребенок. Но на сегодняшний день она лишена всего этого. Есть решение суда об утрате права пользования жилым помещением в Хабаровске и снятии с регистрационного учета Иры. Весь этот период, как Ира с мамой, и даже раньше мама пыталась решить вопрос о регистрации ребенка. К сожалению, прописаться в г. Москве им просто негде, а зарегистрировать дочь в г. Хабаровске возможности нет, так как в территориальный орган мама должна прибыть лично с оригиналами документов. Но при наличии двух малолетних детей, один из которых — ребенок с инвалидностью, мама лишена такой возможности. На сегодняшний день Ира не имеет никакой регистрации, что затрудняет получение какой-либо медицинской реабилитации в Москве, а из Хабаровска мама уехала из-за отсутствия должной медицинской помощи.
В конце 2022 года в НПЦ им.В.Ф. Войно-Ясенецкого Ире провели оперативное лечение косоглазия – хемоденервацию внутренних прямых глазодвигательных мышц обоих глаз. У Иры улучшение, но маму предупредили о проведении последующей хемоденервации. Но перед этим необходимо пройти курс аппаратного лечения глаз. К сожалению, данные аппараты отсутствуют по месту жительства, и мама вынуждена обращаться в платные клиники.
Ира увлекается музыкой, а также занимаемся лепкой, рисованием, развивая моторику. Очень любит читать книги. Ира очень «сильный» ребенок — не каждый взрослый выдержит этот путь, при этом оставаясь улыбчивой и целеустремленной.
Мама растит дочек одна, и, к сожалению, не может обеспечить ребенка всем необходимым, так как на иждивении есть вторая сестра близняшка.
Спасибо всем кто откликнулся нужная сумма была собрана в полном объеме.
Стоимость лечения — 115 200 рублей.
Данный сбор проходит в рамках программы «РЕАБИЛИТАЦИЯ» для детей с нарушениями зрения
Собранные средства, превышающие сумму расходов на лечение каждого отдельного участника программы, распределяются на других подопечных Фонда в рамках данной программы.
