Спасаем зрение малышей! Присоединяйтесь!
Каждый десятый ребенок рождается раньше срока. По статистике, зрение 20% недоношенных детишек поражает ретинопатия
Каждый десятый ребенок рождается раньше срока. По статистике, зрение 20% недоношенных детишек поражает ретинопатия
Статья 8. Зрение недоношенного ребёнка в год. Виды ЭФИ. Аллоплант

Сегодня будем говорить о том, что такое ЭФИ, или электрофизиологическое исследование глаз. В Москве его можно сделать, в частности, в НПЦ им. В.Ф. Войно-Ясенецкого в Солнцево, в Морозовской детской клинической больнице, в ДГКБ им. З.А. Башляевой, в МНИИ глазных болезней им. Гельмгольца и ряде других клиник. Это исследование назначают не ранее чем в 12 месяцев, раньше его делать не стоит. До года у ребенка ещё недостаточно сформированы как сам глаз, так и нервные проводящие пути, и полученные данные не информативны. Даже если Вы захотите скорее сделать исследование и получить какие-то данные, Вам необходимо будет повторно проводить данный вид диагностики в связи с тем, что к году нейрональная система глаза будет иметь явно выраженные большие компенсаторные возможности.

Зачем это нужно делать?

Самое важное в этом исследовании то, что на основании его данных (если результат ниже 28%) оформляется инвалидность по зрению. Часто даже при сильных нарушениях рефракции (процесса преломления световых лучей в оптической системе глаз), например миопии, гиперметропии, астигматизме или отсутствии хрусталика на комиссии по инвалидности ограничиваются тем, что выписывают очки, и не дают при этом инвалидность. Исследование же показывает, насколько поражены нервные проводящие пути, даже если с рефракцией всё хорошо. Особенно это касается деток с ДЦП и органическим поражением ЦНС вследствие гипоксии или ВЖК: если есть отклонения по неврологии, в исследовании они тоже будут отражены. Если врач обнаруживает повреждения нервных путей (результат ниже 50% от нормы 12 месячного ребенка), он назначает консервативное лечение — трофические препараты (необходимо отсутствие противопоказаний со стороны эпилептолога для исключения рисков провокации эпилепсии!). Это лечение может улучшить проводимость и тем самым способность видеть.

Исследование проходит в два этапа. На первом изучается способность различать свет и темноту, на втором – процент сохранного зрения.  Для этого практикуются два метода: зрительно-вызванные потенциалы (ЗВП) и паттерн-вызванные зрительные потенциалы (ПЗВП). В первом случае исследуются зрительные пути на всем протяжении от сетчатки до зрительной коры. Показания снимаются с обоих глаз. Этот вид исследования проводится уже давно и наиболее часто, оборудование есть во многих больницах. Оно позволяет выявить, различает ли ребенок свет и темноту. При методе ПЗВП демонстрируется черно-белая картинка, и прибор фиксирует момент, когда ребенок перестает различать постепенно уменьшающиеся черно-белые квадратики. Благодаря этому мы можем объективно оценить примерную остроту зрения и зрительные функции, которые есть у ребенка на момент обследования. Некоторые врачи используют термин baby flash (бейби флэш). Это значит, что обследование проводится в оптической коррекции — очках или контактных линзах — и прибор сначала снимает показания с одного глаза, потом со второго,  в то время как глаза находятся в специальных очках, что позволяет исключить ошибку диагностики при отсутствии фиксации монитора ребенком. Но такие приборы есть пока не везде.

Важно отметить, что исследование ЭФИ глаз необходимо проводить в оптической коррекции (в очках или контактных линзах) чтобы исключить проблемы оптики глаза, которые могут быть диагностированы у ребенка в 12 месяцев. При неправильно скорректированной оптике проведенное ЭФИ глаз может быть не информативно, так как машина может учесть проблемы, связанные с оптикой глаза в несостоятельности зрительного импульса, который обобщенно воспринимается в зрительном центре, проходя через оптическую и нейрональный участок зрительного анализатор (глаза).

Это исследование очень желательно сделать всем недоношенным детям, особенно с гипоксическими поражениями, в возрасте одного года, чтобы понимать, как на самом деле видит ребенок, даже когда нам кажется, что он видит очень хорошо (достаточно 10% зрительных функций, чтобы собирать крошки на столе, чтобы сесть за руль автомобиля — понадобится более 60% зрительных функций). Также в год рекомендовано сделать УЗИ глаз и посмотреть отношение их размера к возрастной норме, чтобы была возможность объективно контролировать развитие миопии, которая часто бывает у недоношенных детей.

К нам не раз поступали вопросы по поводу препарата Аллоплант (биологическое вещество, с помощью которого организм может восстанавливать функции различных органов). Мы общаемся с родителями по этому поводу, но на данный момент у нас нет ни одного случая, когда бы он улучшил зрительные функции. При этом введение препарата необходимо проводить под общим наркозом, что всякий раз негативно сказывается на общем развитии ребенка и его здоровье в целом. Если все же Вы решили провести введение Аллопланта, мы рекомендуем Вам сначала провести в независимом центре ЭФИ глаз, чтобы иметь возможность объективно оценивать динамику зрительных функций на фоне введения Аллопланта.

 

У ребенка правый глазик косил к носу, сейчас в 8 месяцев всё хорошо. Можно ли «выдохнуть» насчёт косоглазия?

Нередко бывает, что у детей до года глазки чуть-чуть косят, и если к году это проходит, то да, можно уже не переживать на этот счёт. Всё должно быть хорошо. Чтобы проверить косоглазие в домашних условиях, достаточно сделать фотографию ребенка со вспышкой и посмотреть на фото, симметричны ли зрачки.

На правом глазу – ретинопатия 4 стадии. Ребёнок постоянно давит на него кулачком. Какая может быть причина?

Про это есть вебинар Елены Анохиной на нашем канале (https://www.youtube.com/watch?v=7L5r-9ypy7A). Как правило это делают дети, которые плохо видят или не видят. Им нравятся эти ощущения, но желательно от этого отучать.

Хотела узнать про линзы: нам удалили фиброзы, хрусталик, сетчатка прилежит. Офтальмолог наблюдает, но пока не назначил.

Наша первая подопечная – Лиана, ей скоро будет два годика – как раз носит линзы. Конечно, когда удаляют хрусталики или имеет место большой плюс или минус по зрению, правильнее носить линзы. И только когда ребенок болеет, одевать очки. Напомните об этом своему доктору, но наверняка и так вам выпишут их в ближайшее время. А пока носите очки.

Почему ингибиторы применяют не во всех городах? Наш хирург говорит нам делать лазер.

Более того, о них до сих пор в основном нигде в России не знают и соответственно не направляют. Лечение с помощью ингибиторов пока что экспериментальное. Что это означает? Что лекарство применяется, но пока нет данных, что будет с пациентами через три года, пять, десять лет. И для применения по всей стране этот метод должен получить одобрение этического комитета и получить разрешение Министерства здравоохранения на применение этого лекарства при лечении детей. Это очень долгая и сложная процедура, но сейчас она уже запущена. Проводятся все необходимые клинические испытания и исследования, которые спонсирует фирма-производитель лекарства. В рамках этого в определенных больницах детям вводится лекарство, и потом за ними будут наблюдать в течение нескольких лет, анализируя, как оно подействует на различные системы организма. Если врачи оценят, что влияние остается в пределах нормы, полученные результаты будут направлены в Минздрав и этический комитет.

Пока же всё ложится на личную ответственность врача. И многие врачи до сих пор строго придерживаются протоколов и выступают за лазерную коагуляцию, потому что этот метод  знают давно и могли наблюдать на протяжении многих лет, как ведут себя после него пациенты. Но надо сказать, что на данный момент все люди, у которых происходила отслойка в 17, 24 года – пациенты после лазера. Поэтому всё неоднозначно. По моему мнению, спорить о том, что лучше лазер или ингибитор, можно тогда, когда имеешь опыт и в том, и в другом. В нашей практике мы в ряде случаев отправляем ребенка на лазер, если требуется повторное вмешательство после ингибитора. Это очень сильно зависит от того, насколько большая область будет затронута – немного по краям или вся сетчатка полностью. Чем она больше – тем хуже.

Есть ли статистика по применению ингибитора?

На данный момент ингибиторы применяются в Москве уже около 10 лет, и за это время их сделали уже порядка 1000 детей. Я убеждаюсь, что метод помогает в 100% случаев при активности сосудов и эффективно убирает её. Но если ребенок приехал уже с отслойкой, то помогает только в том случае, если до этого врач ошибся с диагнозом, и на самом деле отслойки не было, т.е. на деле была 2 или 3 стадия ретинопатии. Если отслойка на самом деле имела место, потом скорее всего потребуется дополнительное вмешательство – витреоэктомия, и результаты зависят уже от опыта хирурга. Но статистики по витреоэктомии после ингибитора на данный момент, к сожалению, практически нет совсем.

Есть зарубежная статистика применения ингибиторов, которая периодически отмечает реакцию со стороны кровеносной системы и неврологии, но не будем забывать, что каждый организм уникален, и любое лекарство действует на каждый организм индивидуально. И какой именно механизм запустится – прогнозировать сложно.

Мы ведём свою собственную статистику, потому что эффективность работы метода, как и работы фонда, должна измеряться  результатом. Для нас главный результат – если ребёнок видит. И когда порой даже после операции зрение не сохраняется – эффективность равна нулю. Поэтому родителям очень важно осознанно принимать решение об операции. Если эффект сомнительный, есть смысл задуматься, стоит совершать это действие или нет. Для меня очень показательно, когда на ингибитор попадают дети с 4 и 5 стадией ретинопатии. 4 стадия – это плохое зрение, а 5 – почти однозначная слепота. И когда в этом случае вводится ингибитор, стоит задуматься — ради чего? Это сложный вопрос. Но родители порой готовы делать, что угодно, чтобы потом не обвинять себя в бездействии. Не делать что-либо – очень сложно, особенно когда понимаешь, что ситуация вышла из-под контроля. Но всё-таки необходимо всё обдумывать и взвешенно принимать решение. Ретинопатия – ещё не до конца изученная проблема, и это означает, что все с ней пока что экспериментируют.

Может ли произойти отслойка сетчатки в более старшем возрасте? (есть пример человека, у которого это произошло в 24 года)

К сожалению, такое может произойти. Как нам рассказывал Артур Викторович Баранов, после лазерных коагуляций во многих местах на сетчатке остаются рубцы, и там она истончается (поэтому, по моему мнению, чем больше сделано операций, тем хуже). Разрыв может произойти, когда угодно – и в 7, и в 10, и в 17, и в 24 года. Этому, как правило, предшествует либо травма, либо физическая нагрузка, либо резкое повышение температуры тела. И защититься от этого полностью невозможно. Можно накануне быть у врача, который подтвердит, что всё нормально, а сегодня может произойти отслойка. У некоторых наших подопечных с 4-5 стадией отслойка происходила в возрасте около года. В зрелом возрасте, возможно, для человека это гораздо большая психологическая травма – когда уже был опыт зрения. И имея риск такого исхода событий (у кого-то он больше, у кого-то меньше), можно ещё больше ценить то, что есть сейчас, и у человека будет задача больше всего посмотреть, успеть прочитать больше книг и т.д. — жить более полной жизнью.

Есть ли риск отслойки после ингибитора?

Часто бывает, что после ингибитора сосуды не прорастают по краям сетчатки. Из-за этого в этих местах нарушается питание и возникает дистрофия сетчатки вплоть до разрыва. Так утверждают врачи, но статистики по этому вопросу пока нет. Поэтому надо быть особенно внимательными в возрасте трех, семи лет, подростковом возрасте – эти периоды являются критичными. Помимо дистрофии, бывает, появляются так называемые рубцы – когда соединительная ткань чрезмерно разрастается (особенно при 3 и 4 стадиях). За ними должен обязательно наблюдать офтальмолог: в этих местах также бывает отслойка. Если они увеличиваются – риск отслойки есть, и может потребоваться витректомия (эту же операцию делают и при 4-5 стадии, когда ничего уже не помогает, включая лазер). Если они не растут и не натягивают тем самым сетчатку, то за ними просто наблюдают. Но если при 3 стадии появляется вал – всегда есть риск отслойки в будущем, хотя и не такой высокий, как после обширной лазерной коагуляции. Но так случается далеко не у всех детей, особенно если успели ввести ингибитор на второй стадии или на третьей сразу.

Моему ребенку однократно ввели ингибитор на стадии 4а, сейчас ей три года, риск отслойки есть, и мы наблюдаемся, но не очень часто, в достаточно «щадящем» режиме.

Сейчас часто поступает вопрос, как быть с осмотрами в карантин.

Почему не стоит откладывать осмотр надолго? Ситуация с карантином может быть длительной – три и более месяца. В этот период ребенку исполнится год, когда необходимо назначить очки (они останавливают резкий прогресс миопии), а этого сделано не будет. И за это время ребенок с третьей стадией ретинопатии может уйти в сильную миопию. Поэтому необходимо в первую очередь задать этот вопрос своему офтальмологу, который знает вашего ребенка и его ситуацию, и уточнить, можно ли отложить приём. В Москве на данный момент работают только два кабинета осмотра детей, остальные пока закрыты в связи со сложившейся ситуацией.

У нас была аналогичная ситуация: на 6 апреля был назначен визит по коррекции очков, и ответ лечащего врача моей дочери был поступать, как мне спокойнее. Я решила отложить этот вопрос хотя бы до лета, когда основной пик вируса будет пройден и по крайней мере не будут останавливать на дорогах. Был вопрос от мамы из Калуги: её ребенку был необходим осмотр и в перспективе операция (витреоэктомия). Я однозначно рекомендовала рассматривать Санкт-Петербург, потому что в Москве сейчас ситуация с коронавирусом хуже, чем где-либо.

Поступил также вопрос про канадские очки для слабовидящих детей

Здесь точно не могу сказать ничего определенного и буду очень благодарна за ссылку на статью, где можно ознакомиться подробнее. Мы это сделаем и скажем своё мнение.

Вопрос о последствиях миопии, если она ушла в регресс без операции – чего можно ожидать?

У всех недоношенных детей, к сожалению, есть большой риск миопии, астигматизма, в том числе косоглазия. Всё это может возникать независимо от ретинопатии.

Ретинопатия — это собирательный термин, который включает в себя разнообразные заболевания сетчатки глаза. В результате сосудистых расстройств в сетчатой оболочке глаза возникает нарушение кровообращения. Если глаз получает недостаточно питания и кислорода, функционирование его ухудшатся. Ещё в сетчатку порой проникает жидкость из поражённых сосудов.

Вследствие всех этих неблагоприятных факторов активируются дегенерационные процессы непосредственно в сетчатой оболочке, что и вызывает ретинопатию. Происходит отмирание зрительного нерва, отчего ухудшается зрение. В тяжёлых состояниях возможна частичная или абсолютная слепота.
Существует ретинопатия недоношенных, когда у новорождённых малышей нарушается нормальное формирование сетчатой оболочки. Из-за низкой массы тела или недостаточного срока гестации оболочка глаза у детей не успевает правильно и вовремя развиться. Подобное явление не является заболеванием, а лишь свидетельствует о недоразвитии сосудистой системы глаза.
Ретинопатия недоношенных также может возникнуть вследствие применения специальных мер по выхаживанию новорождённых малышей. Современная медицина способна сохранить жизнь ребёнку с массой тела 500 г или родившемуся на 3 месяца раньше. Однако условия жизни и атмосферное давление на Земле несколько отличаются от тех, к которым малыш привык в утробе матери. Для поддержания новорождённых в инкубаторах используют аппаратуру, которая поддерживает их дыхание и характеризуется высоким содержанием кислорода.
В результате различных неблагоприятных факторов у недоношенных детей нормальное формирование сетчатки может остановиться. В таком случае начинают развиваться патологические сосуды сетчатой оболочки. Такие новообразования не справляются с основной своей функцией — они не поставляют кислород сетчатке. Прогрессирование данного заболевания приводит к образованию рубцовой ткани в сетчатой оболочке и стекловидном теле. Позже развивается отслойка сетчатки. Может также возникнуть излияние крови в полость стекловидного тела. У больного наблюдается косоглазие, амблиопия, близорукость.

Симптомы
Новорождённые дети неспособны самостоятельно рассказать о своих проблемах. Выявление патологии лежит на педиатрах. Диагностируют ретинопатию офтальмологи.

Факторы риска:
— слишком маленький вес при рождении (менее 1,2 кг);
— срок гестации до 34 недель;
— использование искусственной вентиляции лёгких и кислородотерапии;
— внутриутробные инфекции;
— избыточная освещённость и воздействие света на сетчатку;
— болезненное состояние после рождения.

Симптомы, которые могут появиться у малыша до двухлетнего возраста:
— держит предметы близко возле глаз;
— не замечает отдалённые объекты;
— видит только одним глазом;
— часто моргает;
— зрение постоянно ухудшается;
— развивается косоглазие.

Лечение
У половины недоношенных детей происходит самопроизвольный регресс заболевания. В случае развития осложнений используется лазеркоагуляция или криокоагуляция, а также новейший метод — инъекция ингибитора СЭФР. Правда, подобная терапия проводится не позже 72 ч с момента выявления патологии. На поздних стадиях используется хирургическое лечение. Больному делают циркулярное пломбирование склеры или транцилиарную витрэктомию.

Сегодня поговорим о миопии, которая встречается у недоношенных довольно часто. Нередко к ней приводит нехватка витамина Д (поэтому надо обязательно за этим следить). При миопии высокой степени (-9 и больше) стоит носить контактные линзы: они плотно прилегают к глазному яблоку и тем самым останавливают её развитие. Разумеется, линзы необходимо правильно одевать и нельзя использовать во время болезни ребёнка. Для ночи есть специальные ночные линзы. У нашей первой подопечной (девочки, которой мы помогли летом 2018 года) сейчас зрение -9, она ходит в линзах и очень хорошо ориентируется в пространстве (подробнее её историю и свежее видео можно посмотреть на нашем сайте в разделе «Кому мы помогли» https://fond-providenie.ru/happy-help/kajkaeva-liana/).  Если очки подобраны неправильно или при высокой степени миопии не используются линзы, зрение может ухудшаться дальше. Если состояние при миопии стабилизируется, значит, очки подобраны правильно. Это очень важный момент, и для этого надо искать хороших специалистов: подобрать очки маленьким детям непросто.

Теперь продолжим отвечать на ваши вопросы. Один из них поступил от мамы, чей ребенок лежит сейчас в больнице в Ростове-на-Дону на кислороде, ретинопатия 3 стадии, задняя агрессивная форма. Им назначили лазер. Вопрос поступил в пятницу, операция назначена на понедельник, и мама волнуется, не поздно ли это. Отвечаем, что это вполне нормальные сроки, и бояться не стоит. По пятницам обычно не оперируют. Врачи видят, когда есть запас времени, и всё должно быть хорошо. Известно, что при задней агрессивной форме ретинопатии наиболее эффективен ингибитор, про это сейчас много пишут, но, если ребенок получает кислород, перевезти его в Москву из Ростова-на-Дону очень сложно, и это всегда большой риск. Поэтому не остается сделать лазер. Стоит поддержать людей, которые столкнулись с такой ситуацией, и сказать, что лазер помогает и при задней агрессивной ретинопатии, если сделан хорошо. И не только в Москве, но и в регионах успешно справляются с этой непростой задачей. У нас был ребёнок, которому при задней агрессивной форме сделали два раза лазер, ему помогло, и в итоге обошлись без ингибитора. Ребёнок видит. Понятно, что в таких ситуациях стоит держать руку на пульсе, и, если к тому моменту, как ребёнка выписывают, лазер не помог, можно ехать в Москву на ингибитор. Но сейчас есть одно «но»: в связи с коронавирусом все отделения больниц, которые не связаны с экстренной помощью, сейчас стараются закрыть. Конкретно в нпц в Солнцево закрываются все отделения кроме реанимации и онкологии, и пока непонятно в каком режиме они будут работать. Возможно, уколы ингибитора СЭФР также отнесут к разряду экстренных операций и продолжат их проводить. Либо же временно даже детям, которые находятся в Москве, придется в любом случае делать лазер. Удалось ли благодаря лазерной коагуляции остановить течение ретинопатии, становится понятно не раньше, чем через две недели, а то и через месяц.

Вопрос 2. Как найти хорошего офтальмолога-терапевта?

Это непросто, потому что многое зависит не только от знаний врача, но и от оборудования, которое есть в наличии в конкретной больнице. Я бы рекомендовала сначала обратиться к главному эксперту нашего фонда Асташевой Ирине Борисовне и попросить её рекомендации, как быть дальше. Также можно поехать в нпц в Солнцево на реабилитацию (бесплатно до 18 лет по направлению), у них можно получить много различных процедур. Можно обращаться даже при 4-5 степени ретинопатии: вначале обязательно будет осмотр, по итогам которого они решат, чем смогут помочь. Подробнее об этом можно посмотреть историю Марии Мачехиной: у неё был непростой случай с её ребенком, и они проходили там реабилитацию.

Также офтальмологическое отделение есть и в Морозовской больнице, в Тушинской, много замечательных врачей в Санкт-Петербурге.

Вопрос 3. Как развивать зрение, когда ребенок не фиксирует взгляд на предметах, но на свет реагирует очень хорошо? Какие упражнения и игрушки можно использовать?

На нашем канале в Youtube есть очень хорошая лекция Елены Анохиной, мамы незрячего ребенка: «Ретинопатия недоношенных 4-5 степени. Мой опыт». У неё очень много просмотров. Там Елена как раз показывает различные игрушки. Когда ребенок совсем маленький, для него очень хороши контрастные, черно-белые предметы и картинки. Им это очень нравится. Существуют множество таких карточек, которые можно распечатывать. Есть упражнение, которое мы заливали в Инстаграм, где мама показывает, как занимается с дочкой с помощью таких черно-белых картинок: сначала знакомит с ними, потом начинает показывает на расстоянии 1 метра, постепенно удаляя всё дальше. Получается тренировка, когда ребенок учится смотреть вдаль. А это ребенок с очень сложной ситуацией по глазам и который носит линзы. Я считаю, если ребенок хорошо реагирует на свет, заниматься упражнениями со светом особого смысла нет, а такие карточки помогут определить, на каком расстоянии ребёнок фиксирует взгляд и видит. Хотя тут многое зависит от возраста ребенка: когда он сможет что-то сказать. До года лучше брать светящиеся игрушки со звуком и водить плавно в разные стороны, чтобы его заинтересовать. Со временем ребенок должен начать фиксировать взгляд. Причины, почему этого не происходит, могут быть и неврологического характера, и с ними не справиться, если делать акцент только на зрение – надо подключать опытного невролога. Но для начала попробуйте позаниматься неделю, запомнив состояние перед началом занятий. И если за это время не произойдет никаких сдвигов в лучшую сторону – значит, эти занятия не очень подходят, и надо что-то менять. Если виден прогресс, надо продолжать заниматься игрушками: находить то, что ребенку интересно и водить туда-сюда, дальше-ближе. У Глена Домана есть книга (она доступна в сети) про повреждения головного мозга, где говорится о том, насколько всё взаимосвязано, и даны упражнения в том числе для зрения. Всегда есть то, что ребенок умеет очень хорошо и что пока не умеет. Надо давать упражнения на то, что он пока не умеет, и постепенно их усложнять, двигая его по чуть-чуть вперед. Например, если ребенок уже большой, но пока не ходит, для начала учить его висеть на кольцах, пусть он вначале сам провисит всего 1 секунду. В случае со зрением также важно фиксировать результат с первого дня: ребенок вообще не держал взгляд или это было пусть даже на полсекунды. И чтобы был эффект, необходимо заниматься раз 20-30 в день – ближе к году ребенок уже достаточно много времени активен, и ему можно постоянно показывать игрушки. Не обязательно при этом каждый раз специально выделять время для занятий, чтоб ребенок лежал и т.п. – надо включать занятия в ритм обычной жизни. И, допустим, если через три дня или неделю уже заметна фиксация на три секунды – это уже прогресс. Я уверена, что все дети могут прогрессировать, особенно в возрасте до трёх лет. Наш организм уникальный. И его способности к восстановлению тоже уникальны. Поэтому не опускайте руки и занимайтесь!

Записала Ирина Пшеничникова

Этот материал также будет полезен для родителей, которые сейчас находятся в самом начале пути.

Когда только рождается недоношенный ребенок, я бы рекомендовала в любом случае почитать про ретинопатию, чтобы для начала просто понять, что это такое. Первая стадия ретинопатии есть практически у всех недоношенных детей с рождения, но поскольку сосуды не активны, на этой стадии её чаще всего не диагностируют. Требуется только продолжать регулярное наблюдение ребенка у окулиста.

Вторая стадия ретинопатии уже говорит о том, что начинается активность сосудов, и тут уже стоит задуматься, какой метод лечения мы будем использовать: лазер или ингибитор. Если эта стадия диагностируется, когда ребенок уже достиг 40 недель – велика вероятность, что болезнь уйдет в регресс и никакой операции не понадобится. Но наблюдать всё равно надо! Как-то я говорила, что и на этой стадии, бывает, делают ингибитор. Это происходит при задней агрессивной форме ретинопатии, когда становится понятно, что болезнь развивается очень быстро. Если всего этого нет, то паниковать не стоит: велика вероятность, что никакую операцию делать не придётся. Таких случае очень много. Если есть возможность, всегда лучше лишней операции избежать.

Третья стадия. Уже пороговая. Бывает, и она уходит в регресс, но примерно в половине случаев, если не больше, принимают решение оперировать. Здесь уже не нужно ждать и необходимо проводить ту операцию, которую считаете для себя нужной, после обсуждения всех вариантов с офтальмологом.

При четвертой-пятой стадии, если сосуды активны, также проводят инъекцию ингибитора СЭФР (это мнение в том числе и зарубежных врачей), чтобы убрать активность сосудов. После этого выполняется витреоэктомия. Но вы также встретите и  другое мнение, что на этой стадии ингибитор неэффективен и необходимо сразу проводить витреоэктомию. Каждое мнение имеет право на жизнь. Как поступила бы я? Я бы сначала применила ингибитор. Так произошло с моим ребенком (у дочери была 4 стадия): он нам помог — прилегла даже краевая отслойка сетчатки, и после никаких других операций нам не понадобилось. Поэтому лично я за ингибитор и на четвертой, и на пятой стадии, если не прошло двух месяцев от начала ретинопатии и сосуды ещё активны. Так считают многие врачи.

На четвертой стадии после витреоэктомии всю ответственность на себя берет оперирующий хирург, он наблюдает ребенка и проводит в дальнейшем те операции, которые необходимо. При четвертой и пятой стадиях обычно уже происходит отслойка сетчатки, и непонятно, как она себя поведёт. Весь дальнейший путь ребенка довольно трудный. Как бы действовала я? Если ребенку уже сделали ингибитор и витреоэктомию — посмотреть, как отреагировал глаз. Если требуется много повторных операций, я бы максимально их сократила, обговорив предварительно с врачом, что мы теряем и приобретаем в каждом случае. Потому что одна из проблем у детей с большим количеством операций на глазах – это отставание по неврологии (и в целом по развитию). Это очень сильно расстраивает. И мы должны думать не только о зрении, но и о здоровье ребенка в целом. Поэтому если витреоэктомия прошла, а эффекта нет, есть повод задуматься, стоит ли делать последующие (по крайней мере в ближайшее время). Или если один глаз видит, а на втором нет эффекта, есть смысл оставить его на некоторое время в покое и дать ребенку спокойно подрасти.

Сейчас ингибиторы становятся более доступными, во многих городах их можно получить бесплатно, в частности в Москве, если ребенок подходит по определенным параметрам здоровья: ВЖК не больше 1-2 степени и др. Все подробности можно уточнить у нас.

Желаю всем здоровья! Берегите себя, развивайте своих детей, живите и радуйтесь и пусть никакие операции будут вам не нужны!

Записала Ирина Пшеничникова

 

Сегодня мы продолжаем тему ретинопатии недоношенных и поговорим об исследованиях ингибиторов СЭФР. В связи с чем возникла такая потребность? К нам начали обращаться пациенты, которые участвуют в таких исследованиях. Наш материал предназначен для родителей недоношенных детей младше трех месяцев, кто сейчас в самом начале пути и у которых есть риск развития ретинопатии или с ней уже непосредственно столкнулись. Наверное, многие уже слышали, что есть второй метод лечения ретинопатии – интравитреальное введение ингибиторов СЭФР. При инъекции в глаза эти лекарства замедляют рост сосудов. До сих пор на территории Российской Федерации это проводится в качестве эксперимента. Это означает, что пока нет официального разрешения на применение этого метода от Министерства Здравоохранения. Наш фонд борется за то, чтобы эта процедура была введена в систему омс. Но, к сожалению, это зависит от очень многих факторов. Сейчас крупные компании начали проводить исследования, чтобы в итоге в любой детской больнице можно было применять этот метод. Как это происходит? Первый этап – клинические испытания, для которых фирма-разработчик выделяет средства и своё лекарство. Буду рассказывать на примере конкретных ситуаций, поскольку недавно такие исследования начали проводить по всей России.

Ситуация первая. К нам обратилась мама с просьбой о помощи. У её ребенка была ретинопатия третьей стадии, и врач сказал, что необходимо сделать лазер. Это бесплатно по омс. Ведь стадия только третья и «обычная» ретинопатия. Но мама почитала, подумала и захотела ингибитор. И стала проситься поучаствовать в исследованиях, которые проводятся такой компанией, мечтающей нести ингибитор в «массы». Врач сказал: «Зачем, если надо делать лазер». Тогда мама позвонила в компанию уточнить, подходит ли её ребенок под это исследование по состоянию здоровья (ряду других параметров). По всем пунктам они подошли, но в компании ей ответили, что если они принимают решение участвовать в исследовании, ребенок в 50% случаев попадает на ингибитор, в других 50% — на лазер. И этот выбор абсолютно не зависит от того, какой из методов подойдет ребенку лучше, а полностью случаен. Тогда мама выбрала свой путь – самостоятельно оплатить ингибитор и его введение, не связываясь ни с какими исследованиями, хотя они полностью бесплатны и за всё платит компания. Это, безусловно, плюс такого участия. Минус в том, что необходимо полностью подписываться на их условия, и после уже ничего невозможно отменить или на что-то повлиять. Пути назад нет. Будет необходимо сдавать все анализы и ходить на все осмотры в те сроки, которые будут прописаны. В этом случае мама выбрала свой путь и получила то лечение, которое она хотела. Но сама по себе тактика позвонить напрямую людям, которые этим занимаются, была очень правильной.

Другая ситуация. У других родителей у ребенка была осложненная форма ретинопатии, при которой был необходим ингибитор. Они обратились к нам в фонд за помощью, но в итоге решили принять участие в этом исследовании. И им определили проводить лазерную коагуляцию. И пути назад уже не было: передумать было нельзя. Так их ребенок попал на лазер. Хотя им необходим был ингибитор. Возможно, и лазер им поможет, но порой, если взвешиваешь все плюсы и минусы, в некоторых сразу становится понятно, что в этом случае ретинопатии нужно сразу делать ингибитор. И сомнения у московских врачей это не вызывает. Очень надеемся, что наш материал поможет тем, кто окажется в подобной ситуации и будет принимать решение.

Могут быть и другие исследования самых разных лекарств, и всегда нужно взвесить все «за» и «против» и ставить на первое место здоровье своего ребенка, а не деньги, потому что в случае со зрением его, к сожалению, потом не вернешь.

Записала Ирина Пшеничникова

Сегодня мы открываем серию эфиров для родителей, и первый вопрос, который к нам поступил, звучит так: Что лучше — ингибитор или лазер — если есть возможность выбора?

Для начала, давайте разберемся, что значит «возможность выбора»? Во-первых, можно выбирать, куда поехать, когда ребенок как минимум уже не зависит от кислорода, и врачи отпускают, или когда уже выписан из больницы и находится дома. Тогда с ним можно спокойно ехать в любое учреждение.

Во-вторых, ему не предстоят никакие другие операции, проблема на данный момент только с глазами.
В-третьих, мы понимаем, что ребенок хорошо перенесёт дорогу. Даже шунт, если хорошо сделана операция, не является противопоказанием куда-либо лететь или ехать. Но бывают слабенькие дети, и скорее всего врачи сами скажут, может этот ребенок ехать на большое расстояние или нет.

Моё мнение: при возможности выбора лучше ингибитор, даже если врачи говорят, что лазер поможет, хотя бы потому, что эта операция легче. Лазерная коагуляция всегда дольше по времени и более трудоёмка: врач всегда наносит коагулянты в разных местах. В случае с ингибитором врач однократно вводит лекарство из шприца – и больше ничего не требуется. Следовательно, вероятность того, что врач ошибется, меньше (когда мы думаем об операции, врачебные ошибки тоже нельзя сбрасывать со счетов: врачи тоже люди, а все люди ошибаются). Поскольку лазер делать сложнее, ошибок, к сожалению, случается больше. Также лазер предполагает значительно более долгий наркоз – до пяти часов, и это не предел. Бывает, врачи не справляются за один раз и переносят операцию и на следующий день. Поэтому ингибитор как операция, однозначно, проще. И для первого раза, выбирая между лазером и ингибитором, я бы, конечно, предпочла ингибитор.

Сейчас во многих городах стали делать ингибитор. Уточнить, делают ли у вас, необходимо у вашего офтальмолога: он скажет своё мнение, а также есть ли у вас врачи, которые за это берутся, есть ли у них опыт. Почему ингибитор стали делать сразу: есть дети, про которых заведомо понятно, что лазер им не поможет.
В отличие от лазера ингибиторы бывают разные: есть Авастин, есть Луцентис, есть Афлиберцепт (Эйлеа) – это всё разные лекарства с немного разным действием. На данный момент есть мнение, что лучше всего Афлиберцепт, и нам делали его. Это не реклама, и если вы находитесь на Камчатке или в Новосибирске и у вашего ребенка задняя агрессивная форма ретинопатии, где лазер не помогает, врачи в своем большинстве сделают Луцентис по одной простой причине: этот препарат прошёл клинические исследования. У нас недавно был случай, когда ребенку из региона был необходим ингибитор. Врачи были хорошо знакомы с Луцентисом и настроены сделать именно его. Родители сами купили и привезли препарат. Но после этого обратились в Фонд за консультацией. Если бы мы на тот момент подумали, что можно было договориться на Афлиберцепт, врачи согласились бы ввести и его. Но мы заранее решили, что это невозможно и даже не поговорили с врачами на предмет замены Луцентиса Афлиберцептом. В итоге ввели Луцентис, и через месяц у ребенка опять появилась активность сосудов. НО. Мы выиграли время. Это был реанимационный ребенок, очень тяжелый. И на тот момент невозможно было его куда-либо перевозить. Хотя в такие моменты родители готовы ехать куда угодно, но этого делать не стоит, потому что это реально опасно для жизни ребенка. И, выбирая между зрением и жизнью, мы однозначно выбираем жизнь. Через месяц родители приехали в Москву, им ввели Афлиберцепт, и, мы надеемся, всё у них будет хорошо. Сейчас Афлиберцепт проходит клинические испытания, и таким образом многие семьи имеют доступ к бесплатному лечению. И это очень хорошо.

Другая тема, которой я хотела бы коснуться, это 4я и 5я стадии ретинопатии.
Когда в этом случае вводят ингибитор, болезнь ведет себя немного по-другому. Витреоретинальный хирург делает операцию, всё идёт хорошо, но у некоторых детей впоследствии возобновляется активность сосудов и происходит отслойка, причем в совершенно неожиданные моменты, когда ребенку уже практически 70 недель и, казалось бы, уже можно праздновать победу. Витреоретинальные операции – плановые, а отследить активность может только врач, который наблюдает ребенка на месте. Поэтому если у вас имела место витреоретинальная операция плюс ингибиторы, я бы рекомендовала показывать ребенка окулисту каждую неделю, а не раз в две-три или месяц. Иначе в этом промежутке ребенок может неожиданно ослепнуть, и исправить это уже будет практически невозможно. Отслойка – это самое страшное, чем чревата ретинопатия, сама по себе активность сосудов не так страшна. Причем дополнительные хирургические вмешательства – витрэктомии – могут приводить к росту активности.
Хочу рассказать про один случай. Ребенку были сделаны ингибитор и порядка четырех операций (витрэктомий), уже выписали очки, и врач успокаивал родителей, что он будет видеть, жить обычной жизнью, учиться в обычной школе. Но после этого у него произошла отслойка. Как это обычно происходит? Мама начинает замечать, что ребенок испытывает затруднения при передвижении, натыкается на углы. И, к сожалению, все опасения подтвердились. Активность сосудов спровоцировала очередная операция. Причём врач долго думал, проводить её или нет, 2 раза откладывал… К чему я всё это рассказываю? Если у врача есть какие-либо сомнения, надо ли проводить операцию, или у вас есть любые опасения – всё надо обязательно обсуждать с лечащим врачом. Потому что всегда есть варианты развития событий, на которые, я считаю, мама может повлиять. Тут надо доверяться своей интуиции, интуиции врача, всё это суммировать и принимать решение, понимая при этом, что ответственность будет ложиться не только на врача, но и на маму, которая участвовала в его принятии. Вернемся теперь к тому ребенку, девочке, у которой произошла отслойка. Им повторно ввели ингибитор, чтобы погасить активность сосудов, затем последовало ещё много операций, что, конечно, негативно сказалось на её общем развитии: сейчас ей уже два с небольшим года, и мама замечает, что многочисленные наркозы (их было 15!) давали каждый раз откат назад: в итоге её дочь до сих пор ходит только вдоль опоры. Когда они были на приёме последний раз, она была уверена, что это просто осмотр, но врач забрал ребенка в операционную и провёл операцию, потому что было много рубцов. У меня такой же ребенок, и есть проблемы по части неврологии, в том числе до сих пор плохое владение руками. И я понимаю, если бы моя дочь прошла через такое же количество операций, нас бы ждала та же участь. Притом, что у нас было всего две операции и один наркоз, она еле-еле пошла в полтора года, и до сих пор – в три с небольшим – ещё сшибает углы. И я сказала маме той девочки, что надо поговорить с врачом: как бы то ни было, они всё равно прислушиваются к родителям. В итоге они должны были очередной раз ехать в апреле, но после того, как мама лично поговорила с врачом и рассказала ему про откаты по неврологии (он о них и не знал), он перенес операцию на полгода. Это очень хорошо, потому что у ребенка всё-таки будет возможность пойти. Поэтому если вы видите у своего ребенка какие-либо откаты в развитии или недоразвитие по неврологии, офтальмологам стоит об этом напоминать (они всё же не неврологи), и, бывает, они меняют своё решение.

Мы обошлись без витрэктомии, но, когда моей дочери был практически год, нам предложили склеропластику, пломбирование и лазер для аваскулярной зоны. Но даже сам врач, когда об этом говорил, выражал сомнение и не был до конца уверен, как всё это всё будет. В итоге я отказалась, взяв все риски на себя, и не жалею. Но чтобы уловить все сомнения врача, нужно установить с ним хороший контакт, что возможно только в личном, довольно длительном разговоре. Той маме я тогда отсоветовала обращаться по этому поводу к врачу в письме, потому что при такой форме общения не видны ни интонация, ни сомнения человека.

На самом деле я не одна такая мама. Через нас прошло много родителей, среди них есть те, чьему ребенку сделали операцию на один глаз, они увидели, что стало хуже, и не решились трогать другой, а просто дальше наблюдаются. Но наряду с этим расскажу другую историю, чтобы не показалось, что, если мы отказываемся от операции – это всегда однозначно хорошо. История Софьи (она выложена на нашем YouTube канале и при желании можно прослушать подробнее): они прежде тоже оперировались, у ребенка был рубец, но врач, наоборот, говорил им, что сейчас уже ничего нужно, достаточно появиться через месяц-два. И сама мама начала замечать, что что-то не то: в зрачке у ребенка появилась точка. Оказалось, что за это время рубец нарос так, что порвал сетчатку. И когда они приехали, была уже полная отслойка. В нашем случае рубец сам сошел на нет и всё прошло, а здесь, наоборот, нужно было сделать операцию как можно быстрее… Чтобы это понять, опять же должно быть очень тесное взаимодействие с врачами: стараться как можно больше общаться плюс подключать свою интуицию. Потом уже врач сказал маме, что точка – это и был тот самый рубец, который можно было уже видеть без всякого специального медоборудования. Такая история… Но у ребенка другой глаз видит очень хорошо, и, надеемся, что он сможет дальше жить как обычный человек.

Так что ингибиторы на данный момент – это как пороховая бочка: могут быть опасны тем, что после него врачи пока ещё не всегда умеют правильно наблюдать детей и порой пропускают серьезные ситуации. Поэтому нужно самим быть максимально начеку: пристально смотреть за ребенком, лишний раз перестраховываться, в том числе переслать снимки с Рет. Кама другим врачам или в наш фонд – мы передаем их нашим экспертам-офтальмологам (иногда они могут дистанционно что-то по ним сказать, иногда нет – бывает по-разному).
Когда ты проходишь весь этот путь с ребенком, переживаешь за него, а потом происходит что-то, как в вышеописанных историях, конечно, чувствуешь всё это, как большой проигрыш, ведь речь идёт о зрении, о жизни твоего ребенка. Надо очень серьезно подходить ко всем вопросам, что касаются недоношенных детей, потому что в период первых двух-трёх лет их жизни решается вся их дальнейшая судьба – эти первые годы очень важны для ребенка.

Часто нам звонят мамы детей с 1-2 стадией ретинопатии и беспокоятся, что врачи могут опоздать и просмотреть её стремительное развитие. Тут может быть один совет: смотреть в динамике развитие, которое можно и самому оценить. Например, если 1-2 стадия держится какое-то время или с первой во вторую стадию переходит за две недели – значит, болезнь не такая агрессивная, медленно развивается, и врач всё успеет.
Вопрос: «У ребенка ретинопатия 2 стадии, после лазерной коагуляции в одном глазу зрачок чуть меньше, чем в другом другой – почему так может быть? Там, где зрачок меньше – риск атрофии зрительного нерва».
Ответ: во-первых, так бывает, даже когда всё хорошо: у меня тоже один зрачок чуть меньше, чем другой, но зрение на обоих глазах при этом единица. Поэтому все такие моменты лучше уточнить у офтальмолога. И во-вторых, если вы заметили это, к примеру, месяц назад и при этом за это время ничего не происходит — скорее всего всё нормально. Но если это сочетается с малейшими изменениями в поведении ребенка – это повод срочно показаться офтальмологу и неврологу. Многое зависит то того, было ли прежде у ребенка ПВЛ, ВЖК и т.д., потому что глаза напрямую связаны с мозгом: когда мы смотрим ему в глаза, можно многое сказать и о состоянии его мозга и по части неврологии. Поэтому пока продолжайте наблюдать.

Берегите себя и своих близких!

Записала Ирина Пшеничникова

Я хочу пожертвовать