Сегодня мы открываем серию эфиров для родителей, и первый вопрос, который к нам поступил, звучит так: Что лучше — ингибитор или лазер — если есть возможность выбора?

Для начала, давайте разберемся, что значит «возможность выбора»? Во-первых, можно выбирать, куда поехать, когда ребенок как минимум уже не зависит от кислорода, и врачи отпускают, или когда уже выписан из больницы и находится дома. Тогда с ним можно спокойно ехать в любое учреждение.

Во-вторых, ему не предстоят никакие другие операции, проблема на данный момент только с глазами.
В-третьих, мы понимаем, что ребенок хорошо перенесёт дорогу. Даже шунт, если хорошо сделана операция, не является противопоказанием куда-либо лететь или ехать. Но бывают слабенькие дети, и скорее всего врачи сами скажут, может этот ребенок ехать на большое расстояние или нет.

Моё мнение: при возможности выбора лучше ингибитор, даже если врачи говорят, что лазер поможет, хотя бы потому, что эта операция легче. Лазерная коагуляция всегда дольше по времени и более трудоёмка: врач всегда наносит коагулянты в разных местах. В случае с ингибитором врач однократно вводит лекарство из шприца – и больше ничего не требуется. Следовательно, вероятность того, что врач ошибется, меньше (когда мы думаем об операции, врачебные ошибки тоже нельзя сбрасывать со счетов: врачи тоже люди, а все люди ошибаются). Поскольку лазер делать сложнее, ошибок, к сожалению, случается больше. Также лазер предполагает значительно более долгий наркоз – до пяти часов, и это не предел. Бывает, врачи не справляются за один раз и переносят операцию и на следующий день. Поэтому ингибитор как операция, однозначно, проще. И для первого раза, выбирая между лазером и ингибитором, я бы, конечно, предпочла ингибитор.

Сейчас во многих городах стали делать ингибитор. Уточнить, делают ли у вас, необходимо у вашего офтальмолога: он скажет своё мнение, а также есть ли у вас врачи, которые за это берутся, есть ли у них опыт. Почему ингибитор стали делать сразу: есть дети, про которых заведомо понятно, что лазер им не поможет.
В отличие от лазера ингибиторы бывают разные: есть Авастин, есть Луцентис, есть Афлиберцепт (Эйлеа) – это всё разные лекарства с немного разным действием. На данный момент есть мнение, что лучше всего Афлиберцепт, и нам делали его. Это не реклама, и если вы находитесь на Камчатке или в Новосибирске и у вашего ребенка задняя агрессивная форма ретинопатии, где лазер не помогает, врачи в своем большинстве сделают Луцентис по одной простой причине: этот препарат прошёл клинические исследования. У нас недавно был случай, когда ребенку из региона был необходим ингибитор. Врачи были хорошо знакомы с Луцентисом и настроены сделать именно его. Родители сами купили и привезли препарат. Но после этого обратились в Фонд за консультацией. Если бы мы на тот момент подумали, что можно было договориться на Афлиберцепт, врачи согласились бы ввести и его. Но мы заранее решили, что это невозможно и даже не поговорили с врачами на предмет замены Луцентиса Афлиберцептом. В итоге ввели Луцентис, и через месяц у ребенка опять появилась активность сосудов. НО. Мы выиграли время. Это был реанимационный ребенок, очень тяжелый. И на тот момент невозможно было его куда-либо перевозить. Хотя в такие моменты родители готовы ехать куда угодно, но этого делать не стоит, потому что это реально опасно для жизни ребенка. И, выбирая между зрением и жизнью, мы однозначно выбираем жизнь. Через месяц родители приехали в Москву, им ввели Афлиберцепт, и, мы надеемся, всё у них будет хорошо. Сейчас Афлиберцепт проходит клинические испытания, и таким образом многие семьи имеют доступ к бесплатному лечению. И это очень хорошо.

Другая тема, которой я хотела бы коснуться, это 4я и 5я стадии ретинопатии.
Когда в этом случае вводят ингибитор, болезнь ведет себя немного по-другому. Витреоретинальный хирург делает операцию, всё идёт хорошо, но у некоторых детей впоследствии возобновляется активность сосудов и происходит отслойка, причем в совершенно неожиданные моменты, когда ребенку уже практически 70 недель и, казалось бы, уже можно праздновать победу. Витреоретинальные операции – плановые, а отследить активность может только врач, который наблюдает ребенка на месте. Поэтому если у вас имела место витреоретинальная операция плюс ингибиторы, я бы рекомендовала показывать ребенка окулисту каждую неделю, а не раз в две-три или месяц. Иначе в этом промежутке ребенок может неожиданно ослепнуть, и исправить это уже будет практически невозможно. Отслойка – это самое страшное, чем чревата ретинопатия, сама по себе активность сосудов не так страшна. Причем дополнительные хирургические вмешательства – витрэктомии – могут приводить к росту активности.
Хочу рассказать про один случай. Ребенку были сделаны ингибитор и порядка четырех операций (витрэктомий), уже выписали очки, и врач успокаивал родителей, что он будет видеть, жить обычной жизнью, учиться в обычной школе. Но после этого у него произошла отслойка. Как это обычно происходит? Мама начинает замечать, что ребенок испытывает затруднения при передвижении, натыкается на углы. И, к сожалению, все опасения подтвердились. Активность сосудов спровоцировала очередная операция. Причём врач долго думал, проводить её или нет, 2 раза откладывал… К чему я всё это рассказываю? Если у врача есть какие-либо сомнения, надо ли проводить операцию, или у вас есть любые опасения – всё надо обязательно обсуждать с лечащим врачом. Потому что всегда есть варианты развития событий, на которые, я считаю, мама может повлиять. Тут надо доверяться своей интуиции, интуиции врача, всё это суммировать и принимать решение, понимая при этом, что ответственность будет ложиться не только на врача, но и на маму, которая участвовала в его принятии. Вернемся теперь к тому ребенку, девочке, у которой произошла отслойка. Им повторно ввели ингибитор, чтобы погасить активность сосудов, затем последовало ещё много операций, что, конечно, негативно сказалось на её общем развитии: сейчас ей уже два с небольшим года, и мама замечает, что многочисленные наркозы (их было 15!) давали каждый раз откат назад: в итоге её дочь до сих пор ходит только вдоль опоры. Когда они были на приёме последний раз, она была уверена, что это просто осмотр, но врач забрал ребенка в операционную и провёл операцию, потому что было много рубцов. У меня такой же ребенок, и есть проблемы по части неврологии, в том числе до сих пор плохое владение руками. И я понимаю, если бы моя дочь прошла через такое же количество операций, нас бы ждала та же участь. Притом, что у нас было всего две операции и один наркоз, она еле-еле пошла в полтора года, и до сих пор – в три с небольшим – ещё сшибает углы. И я сказала маме той девочки, что надо поговорить с врачом: как бы то ни было, они всё равно прислушиваются к родителям. В итоге они должны были очередной раз ехать в апреле, но после того, как мама лично поговорила с врачом и рассказала ему про откаты по неврологии (он о них и не знал), он перенес операцию на полгода. Это очень хорошо, потому что у ребенка всё-таки будет возможность пойти. Поэтому если вы видите у своего ребенка какие-либо откаты в развитии или недоразвитие по неврологии, офтальмологам стоит об этом напоминать (они всё же не неврологи), и, бывает, они меняют своё решение.

Мы обошлись без витрэктомии, но, когда моей дочери был практически год, нам предложили склеропластику, пломбирование и лазер для аваскулярной зоны. Но даже сам врач, когда об этом говорил, выражал сомнение и не был до конца уверен, как всё это всё будет. В итоге я отказалась, взяв все риски на себя, и не жалею. Но чтобы уловить все сомнения врача, нужно установить с ним хороший контакт, что возможно только в личном, довольно длительном разговоре. Той маме я тогда отсоветовала обращаться по этому поводу к врачу в письме, потому что при такой форме общения не видны ни интонация, ни сомнения человека.

На самом деле я не одна такая мама. Через нас прошло много родителей, среди них есть те, чьему ребенку сделали операцию на один глаз, они увидели, что стало хуже, и не решились трогать другой, а просто дальше наблюдаются. Но наряду с этим расскажу другую историю, чтобы не показалось, что, если мы отказываемся от операции – это всегда однозначно хорошо. История Софьи (она выложена на нашем YouTube канале и при желании можно прослушать подробнее): они прежде тоже оперировались, у ребенка был рубец, но врач, наоборот, говорил им, что сейчас уже ничего нужно, достаточно появиться через месяц-два. И сама мама начала замечать, что что-то не то: в зрачке у ребенка появилась точка. Оказалось, что за это время рубец нарос так, что порвал сетчатку. И когда они приехали, была уже полная отслойка. В нашем случае рубец сам сошел на нет и всё прошло, а здесь, наоборот, нужно было сделать операцию как можно быстрее… Чтобы это понять, опять же должно быть очень тесное взаимодействие с врачами: стараться как можно больше общаться плюс подключать свою интуицию. Потом уже врач сказал маме, что точка – это и был тот самый рубец, который можно было уже видеть без всякого специального медоборудования. Такая история… Но у ребенка другой глаз видит очень хорошо, и, надеемся, что он сможет дальше жить как обычный человек.

Так что ингибиторы на данный момент – это как пороховая бочка: могут быть опасны тем, что после него врачи пока ещё не всегда умеют правильно наблюдать детей и порой пропускают серьезные ситуации. Поэтому нужно самим быть максимально начеку: пристально смотреть за ребенком, лишний раз перестраховываться, в том числе переслать снимки с Рет. Кама другим врачам или в наш фонд – мы передаем их нашим экспертам-офтальмологам (иногда они могут дистанционно что-то по ним сказать, иногда нет – бывает по-разному).
Когда ты проходишь весь этот путь с ребенком, переживаешь за него, а потом происходит что-то, как в вышеописанных историях, конечно, чувствуешь всё это, как большой проигрыш, ведь речь идёт о зрении, о жизни твоего ребенка. Надо очень серьезно подходить ко всем вопросам, что касаются недоношенных детей, потому что в период первых двух-трёх лет их жизни решается вся их дальнейшая судьба – эти первые годы очень важны для ребенка.

Часто нам звонят мамы детей с 1-2 стадией ретинопатии и беспокоятся, что врачи могут опоздать и просмотреть её стремительное развитие. Тут может быть один совет: смотреть в динамике развитие, которое можно и самому оценить. Например, если 1-2 стадия держится какое-то время или с первой во вторую стадию переходит за две недели – значит, болезнь не такая агрессивная, медленно развивается, и врач всё успеет.
Вопрос: «У ребенка ретинопатия 2 стадии, после лазерной коагуляции в одном глазу зрачок чуть меньше, чем в другом другой – почему так может быть? Там, где зрачок меньше – риск атрофии зрительного нерва».
Ответ: во-первых, так бывает, даже когда всё хорошо: у меня тоже один зрачок чуть меньше, чем другой, но зрение на обоих глазах при этом единица. Поэтому все такие моменты лучше уточнить у офтальмолога. И во-вторых, если вы заметили это, к примеру, месяц назад и при этом за это время ничего не происходит — скорее всего всё нормально. Но если это сочетается с малейшими изменениями в поведении ребенка – это повод срочно показаться офтальмологу и неврологу. Многое зависит то того, было ли прежде у ребенка ПВЛ, ВЖК и т.д., потому что глаза напрямую связаны с мозгом: когда мы смотрим ему в глаза, можно многое сказать и о состоянии его мозга и по части неврологии. Поэтому пока продолжайте наблюдать.

Берегите себя и своих близких!

Записала Ирина Пшеничникова