О фонде
Если у вас родился недоношенный ребенок, вы можете обратиться к нам с любой проблемой!
Мы всегда постараемся вам помочь, подсказать или направить!
Недоношенный ребёнок — ребенок, родившийся на сроке менее 37 полных недель, то есть до 260 дня беременности
Фонд помощи недоношенным детям и их семьям «Провидение» спасает зрение недоношенным детям и поддерживает их родителей.
Миссия Фонда — спасение зрения детей, улучшение качества жизни детей с тяжелыми заболеваниями и поддержка их семей.
Почему мы сделали ключевым именно это направление?
Последнее время в России всё больше новорожденных появляется на свет раньше срока. У таких детей есть риск частичной или полной потери зрения.
Самая большая угроза зрению недоношенных детей — ретинопатия, или нарушение в развитии сетчатки глаза — развивается в первые месяцы жизни малыша. Если сразу не начать лечение, сетчатка отслаивается, и новорожденный теряет зрение навсегда — подробнее о заболевании.
Наиболее эффективный и безопасный способ спасти зрение ребенку – инъекция ингибитора СЭФР. Счёт идет на часы, и промедление может стоить ребенку способности видеть.
Фонд открылся в июле 2018 года и вырос из личной истории. В 2016 году учредитель и директор Елена Осипова сама столкнулась с ретинопатией после рождения собственного ребенка раньше срока. Малышке повезло. Инъекция ингибитора СЭФР, которая лечит ретинопатию, спасла ребёнку зрение.
Успешный опыт и желание помочь семьям в подобной ситуации стали причиной, по которой был основан фонд «Провидение».
О проблеме
Ретинопатия недоношенных – это болезнь, ведущая к слепоте.
До недавнего времени уколы ингибитора СЭФР можно было получить только за деньги. Сумма в 150-200 тыс. неподъемна для очень многих семей, притом, что операцию каждый раз необходимо делать срочно.
На данный момент в России сделать эти уколы бесплатно можно только в очень небольшом числе детских больниц, и все они находятся в Москве (подробнее). Но для детей, кто выхаживается в других стационарах (и тем более из регионов), транспортировка в Москву и даже по городу часто бывает недоступна из-за их нестабильного состояния и прямой угрозы жизни. Чтобы врач мог провести инъекцию ингибитора СЭФР на месте, необходимы средства на лекарство (порядка 40-60 тыс. руб.). Гражданам СНГ операция по-прежнему оплачивается в полном объеме (150-200 тыс. в зависимости от состояния ребёнка).
Помимо этого, зрение недоношенных детей и после отступления болезни страдает от многих других заболеваний – косоглазия, астигматизма, миопии, нистагма. Это требует дополнительных обследований, специальных очков и дорогостоящей реабилитации. Для малоимущих, многодетных или неполных семей это часто непосильные расходы, что приводит к дальнейшему ухудшению зрения.
О главной задаче
Основная задача Фонда — сохранить зрение детей
Главное направление работы фонда — комплексное сопровождение детей с проблемами по офтальмологии, в первую очередь вызванных ретинопатией недоношенных
С чем мы помогаем в первую очередь
В первую очередь мы финансируем офтальмологическое лечение недоношенных детей на любой стадии:
1) Уколы ингибитора СЭФР гражданам России (когда это необходимо) и гражданам СНГ при ретинопатии недоношенных
2) Инъекции ботокса при косоглазии и нистагме
3) Любые обследования, назначенные офтальмологами (ЭЭГ-мониторинг, ЭФИ глаз и др.), и сами консультации специалистов
4) Курсы реабилитации (физиотерапия, плеоптика и т.п.)
5) Специальные очки и их подбор
В приоритете семьи в трудной жизненной ситуации.
Все другие просьбы, связанные со здоровьем недоношенных детей, рассматриваются в индивидуальном порядке в зависимости от текущей ситуации со сборами в фонде. Просим отнестись с понимаем!
Кто может к нам обратиться
Семьи с недоношенными детьми — граждане России и СНГ. Помощь оказывается только на территории Российской Федерации.
Чем мы помогаем ещё
Восстановление здоровья недоношенного ребенка требует от родителей огромных ресурсов и сил.
Для этого Фонд оказывает информационную, психологическую и духовную поддержку всей семье. Бесплатно и без выходных.
Координаторы Фонда — в прошлом сами мамы недоношенных детей — имеют огромный опыт преодоления этих же трудностей.
Работает горячая линия Фонда по телефонам 8-985-431-56-76, 7-927-120-33-75 и чат для родителей в WhatsApp (вступление по номеру +7-927-120-33-75)
Вы можете задать вопрос нашим экспертам (ссылка) — офтальмологам и многим другим специалистам по детскому здоровью, позвонив по телефону, написав в чат, здесь (ссылка на форму) или в Инстаграме (ссылка на @retinopathy_of_prematurity)
Вы также можете получить серию бесплатных консультаций психологов (ссылка на психологическую службу)
В помощь родителям Фондом изданы книга «Ты не одна: дневник мамы недоношенного ребёнка» Анастасии Зориной и сборник статей для родителей «СМОТРИ НА МИР. Специалисты о ретинопатии недоношенных» (ссылка)
Если вам нужна одежда, детские принадлежности и т.п., вам сюда (ссылка на проект «Бутик добра» в Инстаграме @hand_by_hand8)
Также всегда есть возможность поговорить по телефону со священником
Звоните даже просто, чтобы выговориться. Мы выслушаем любого!
***
За два года работы фонд оплатил операции на глазах, реабилитацию и обследования почти ста детям, провел психологический онлайн-курс, конкурс рисунков среди слабовидящих детей, 3 новогодних акции, ежегодно поздравлял родителей и детей в больницах с Новым Годом, привлек к занятиям с детьми с инвалидностью десятки волонтеров со всей страны — и это лишь малая часть ежедневной работы.
Почему это важно
Первый год жизни недоношенного малыша очень важен. Очень многое в этот период можно компенсировать и подарить ему тем самым активную и счастливую жизнь! Любые усилия на этом пути окупаются стократ.
Работая с общественностью, медицинским сообществом и государственными лицами фонд способствует выстраиванию системы оперативной диагностики и лечения ретинопатии недоношенных и её распространению по всем регионам России. Чтобы независимо от места своего рождения каждый малыш мог получить самую современную и качественную помощь.
Ежегодно в России раньше срока появляется на свет порядка 100 тысяч детей
Благодаря нашей с вами помощи они получают шанс видеть мир своими глазами, активно развиваться и догнать (а то и перегнать) своих сверстников.
Любой ребенок имеет право на здоровое детство!