Телефон горячей линии

8 495 120 06 74

+7 985 431 56 76

+7 927 120 33 75

Телефон горячей линии

8 495 120 06 74

Спасаем зрение малышей! Присоединяйтесь!
Каждый десятый ребенок рождается раньше срока. По статистике, зрение 20% недоношенных детишек поражает ретинопатия
Каждый десятый ребенок рождается раньше срока. По статистике, зрение 20% недоношенных детишек поражает ретинопатия
Конференция «Наследственная дистрофия сетчатки»

Наши друзья — Межрегиональная общественная организация поддержки и помощи пациентам с наследственной дистрофией сетчатки «Чтобы видеть!» — 22 и 23 апреля 2021 года проводят для всех желающих научно-познавательную конференцию «Наследственная дистрофия сетчатки: инфополе пациента».

Среди участников — наш директор Елена Владимировна Осипова. 22 апреля в 11:35 Елена расскажет об опыте помощи детям с ретинопатией недоношенных.

Трансляцию можно посмотреть тут:

https://looktosee.ru

https://medwriters.ru

Научно-познавательная конференция «Наследственная дистрофия сетчатки: инфополе пациента» | Межрегиональная общественная организация «Чтобы видеть!» (looktosee.ru)  — здесь вы можете задать свой вопрос организаторам.

Программа конференции

22 апреля

Сессия 1. Пациентские организации и пациенты: зачем нам объединяться?

Модератор Байбарин Кирилл Александрович

11:00-11:05 Приветствие

11:05-11:20 Для кого и для чего создана межрегиональная общественная организация поддержки и помощи пациентам с наследственной дистрофией сетчатки «Чтобы видеть!»

Байбарин Кирилл Александрович, президент МОО «Чтобы видеть!»

11:20-11:35 Как мы сегодня помогаем

Шибанова Варвара Андреевна, руководитель отдела по работе с пациентами МОО «Чтобы видеть!»

11:35-11:55 Наш удачный опыт помощи родителям детей с ретинопатией недоношенных

Осипова Елена Владимировна, учредитель и директор Благотворительного Фонда помощи недоношенным детям и их семьям «Провидение»

11:55-12:15 Межрегиональный Центр Поддержки больных аниридией «Радужка» — цели и система помощи пациентам»

Генинг Галина Николаевна, президент Межрегионального Центра Поддержки больных аниридией «Радужка»

Сессия 2. Что мы должны знать о наших болезнях

Модератор Байбарин Кирилл Александрович

12:15-12:20 Приветствие

Людмила Анатольевна Катаргина, заместитель директора по научной работе ФГБУ «НМИЦ ГБ им. Гельмгольца» Минздрава России, главный внештатный специалист – детский офтальмолог Минздрава России, д.м.н., профессор

12:20-12:50 Болезнь Штаргардта: что нужно знать пациенту.

Зольникова Инна Владимировна, врач-офтальмолог высшей категории, с.н.с. отдела клинической физиологии зрения ФГБУ «НМИЦ ГБ им. Гельмгольца» Минздрава России, профессор кафедры офтальмогенетики Института ВиДПО ФГБНУ «МГНЦ»

12:50-13:20 Амавроз Лебера: что нужно знать пациенту.

Коголева Людмила Викторовна, заведующая детским консультационно-поликлиническим отделением ФГБУ «НМИЦ ГБ им. Гельмгольца» Минздрава России, главный внештатный специалист — детский офтальмолог ЦФО, д.м.н.

13:20-13:50 Пигментный ретинит и синдром Ашера: что нужно знать пациенту.

Бобровская Юлия Андреевна, врач-офтальмолог детского консультационно-поликлинического отделения ФГБУ «НМИЦ ГБ им. Гельмгольца» Минздрава России

13:50-14:00 Ответы на вопросы

23 апреля

Сессия 3. Генетика: диагностика и лечение

Модератор Байбарин Кирилл Александрович

10:00-10:05 Приветствие

Сергей Иванович Куцев, директор ФГБНУ «МГНЦ», главный внештатный специалист по медицинской генетике Минздрава России, д.м.н., член-корреспондент РАН

10:05-10:25 Роль молекулярно-генетической диагностики для пациентов с наследственной дистрофией сетчатки

Кадышев Виталий Викторович, старший научный сотрудник, заведующий кафедрой офтальмогенетики, врач генетик, офтальмолог ФГБНУ «МГНЦ»

10:25-10:45 Новое в генной терапии

Марианна Евгеньевна Винер, руководитель научно-клинического центра «Офтальмик», ведущий проектный менеджер НТУ «Сириус»

10:45-11:05 The role of RNA therapies in Inherited retinal diseases

Jennifer Pluim, VP Medical Affairs ProQR

Сессия 4. Жизнь с наследственной дистрофией сетчатки

Модератор Байбарин Кирилл Александрович

11:05-11:10 Приветствие

Кирилл Александрович Байбарин, президент МОО «Чтобы видеть!»

11:10-11:30  Влияние диагноза на жизнь пациента

Бойко Цындыма Очиржаповна, ведущая программ по образованию и воспитанию Радио ВОС (Всероссийского общества слепых) Заместитель председателя Региональной общественной организации инвалидов и родителей детей-инвалидов с нарушениями зрения «Радужный мир» (РООИРДИ «Радужный мир»))

11:30-12:00 Защита от ультрафиолета. Все ли способы одинаково полезны?

Николаева Инна Викторовна, биомеханик, оптометрист, медицинский консультант Академии Никон

12:00-12:20 Техника, которая помогает видеть: от смартфона до видеоувеличителя

Кирилл Александрович Байбарин, президент МОО «Чтобы видеть!»

12:20-12:40 Тифлопедагогическая помощью людям с нарушением зрения

Марта Павловна Любимова, тифлопедагог, специалист по ориентированию и мобильности.

12:40-13:00 Ответы на вопросы

Я хочу пожертвовать