Наши друзья — Межрегиональная общественная организация поддержки и помощи пациентам с наследственной дистрофией сетчатки «Чтобы видеть!» — 22 и 23 апреля 2021 года проводят для всех желающих научно-познавательную конференцию «Наследственная дистрофия сетчатки: инфополе пациента».
Среди участников — наш директор Елена Владимировна Осипова. 22 апреля в 11:35 Елена расскажет об опыте помощи детям с ретинопатией недоношенных.
Трансляцию можно посмотреть тут:
Научно-познавательная конференция «Наследственная дистрофия сетчатки: инфополе пациента» | Межрегиональная общественная организация «Чтобы видеть!» (looktosee.ru) — здесь вы можете задать свой вопрос организаторам.
Программа конференции
22 апреля
Сессия 1. Пациентские организации и пациенты: зачем нам объединяться?
Модератор Байбарин Кирилл Александрович
11:00-11:05 Приветствие
11:05-11:20 Для кого и для чего создана межрегиональная общественная организация поддержки и помощи пациентам с наследственной дистрофией сетчатки «Чтобы видеть!»
Байбарин Кирилл Александрович, президент МОО «Чтобы видеть!»
11:20-11:35 Как мы сегодня помогаем
Шибанова Варвара Андреевна, руководитель отдела по работе с пациентами МОО «Чтобы видеть!»
11:35-11:55 Наш удачный опыт помощи родителям детей с ретинопатией недоношенных
Осипова Елена Владимировна, учредитель и директор Благотворительного Фонда помощи недоношенным детям и их семьям «Провидение»
11:55-12:15 Межрегиональный Центр Поддержки больных аниридией «Радужка» — цели и система помощи пациентам»
Генинг Галина Николаевна, президент Межрегионального Центра Поддержки больных аниридией «Радужка»
Сессия 2. Что мы должны знать о наших болезнях
Модератор Байбарин Кирилл Александрович
12:15-12:20 Приветствие
Людмила Анатольевна Катаргина, заместитель директора по научной работе ФГБУ «НМИЦ ГБ им. Гельмгольца» Минздрава России, главный внештатный специалист – детский офтальмолог Минздрава России, д.м.н., профессор
12:20-12:50 Болезнь Штаргардта: что нужно знать пациенту.
Зольникова Инна Владимировна, врач-офтальмолог высшей категории, с.н.с. отдела клинической физиологии зрения ФГБУ «НМИЦ ГБ им. Гельмгольца» Минздрава России, профессор кафедры офтальмогенетики Института ВиДПО ФГБНУ «МГНЦ»
12:50-13:20 Амавроз Лебера: что нужно знать пациенту.
Коголева Людмила Викторовна, заведующая детским консультационно-поликлиническим отделением ФГБУ «НМИЦ ГБ им. Гельмгольца» Минздрава России, главный внештатный специалист — детский офтальмолог ЦФО, д.м.н.
13:20-13:50 Пигментный ретинит и синдром Ашера: что нужно знать пациенту.
Бобровская Юлия Андреевна, врач-офтальмолог детского консультационно-поликлинического отделения ФГБУ «НМИЦ ГБ им. Гельмгольца» Минздрава России
13:50-14:00 Ответы на вопросы
23 апреля
Сессия 3. Генетика: диагностика и лечение
Модератор Байбарин Кирилл Александрович
10:00-10:05 Приветствие
Сергей Иванович Куцев, директор ФГБНУ «МГНЦ», главный внештатный специалист по медицинской генетике Минздрава России, д.м.н., член-корреспондент РАН
10:05-10:25 Роль молекулярно-генетической диагностики для пациентов с наследственной дистрофией сетчатки
Кадышев Виталий Викторович, старший научный сотрудник, заведующий кафедрой офтальмогенетики, врач генетик, офтальмолог ФГБНУ «МГНЦ»
10:25-10:45 Новое в генной терапии
Марианна Евгеньевна Винер, руководитель научно-клинического центра «Офтальмик», ведущий проектный менеджер НТУ «Сириус»
10:45-11:05 The role of RNA therapies in Inherited retinal diseases
Jennifer Pluim, VP Medical Affairs ProQR
Сессия 4. Жизнь с наследственной дистрофией сетчатки
Модератор Байбарин Кирилл Александрович
11:05-11:10 Приветствие
Кирилл Александрович Байбарин, президент МОО «Чтобы видеть!»
11:10-11:30 Влияние диагноза на жизнь пациента
Бойко Цындыма Очиржаповна, ведущая программ по образованию и воспитанию Радио ВОС (Всероссийского общества слепых) Заместитель председателя Региональной общественной организации инвалидов и родителей детей-инвалидов с нарушениями зрения «Радужный мир» (РООИРДИ «Радужный мир»))
11:30-12:00 Защита от ультрафиолета. Все ли способы одинаково полезны?
Николаева Инна Викторовна, биомеханик, оптометрист, медицинский консультант Академии Никон
12:00-12:20 Техника, которая помогает видеть: от смартфона до видеоувеличителя
Кирилл Александрович Байбарин, президент МОО «Чтобы видеть!»
12:20-12:40 Тифлопедагогическая помощью людям с нарушением зрения
Марта Павловна Любимова, тифлопедагог, специалист по ориентированию и мобильности.
12:40-13:00 Ответы на вопросы