ПРОГРАММА "СМОТРИ НА МИР": операции для сохранения зрения

Даниил вместе с братом-двойняшкой должен был родиться в феврале. Беременность была очень желанной, и мама с радостью предвкушала момент появления малышей на свет. Представляла, как весело они будут проводить время, как дети будут бежать к ней в объятия своими маленькими ножками, как вырастут сильными и красивыми. «Отныне моя жизнь будет посвящена только детям» - думала мама. По сути, так и произошло.

Беременность протекала прекрасно. На крайнем УЗИ врач сказал: «Будете спокойно ходить еще несколько месяцев». Но не всегда подобным предсказаниям бывает суждено сбыться. Спустя несколько дней случилось то, что разделило жизнь семьи на «до» и «после».

Ничего не предвещало беды. Но как-то под утро после бессонной ночи внезапно стали подтекать воды. До предполагаемой даты родов оставалось два месяца...

В больнице мама продолжала петь своему животу колыбельные, не зная, увидит когда-нибудь своих детей живыми или нет. Ведь кислорода и питания у них оставалось все меньше. Через несколько дней воды отошли полностью, дальше были роды путем кесарева сечения и долгое ожидание в послеоперационной. «Помню, как к девушкам, поступившим позже меня, подходили педиатры, и сообщали, что с их ребенком все хорошо. На вопрос, что с моими детьми, живы ли они, мне лишь отвечали: ждите своего врача» - вспоминает мама. К концу дня её все же отвезли в кресле в реанимационную, где она впервые встретилась с малышами. «Красные, сморщенные, размером с две мои ладошки, они лежали в кувезах с милыми вязаными вещичками, в окружении кучи трубок и приборов» - делится мама своим первым впечатлением. Нужно было запомнить, видеть сыновей можно раз в сутки, предварительно надев экипировку и обработав руки спиртом. Молоко можно лишь сцеживать вручную в специальные стерильные баночки, которые следует оставлять на специальной подставке в определенное время. Дети будут получать его через зонд, так как сосать пока не умеют.

«Наверное, с того момента начался мой персональный ад. Будильник каждые три часа, для того, чтобы успеть поспать, сцедиться и передать молоко. Утренние анализы, обеденная встреча с детьми, потом долгие вечера слез и одиночества, вперемешку с огромным чувством вины» - вспоминает это тяжёлое время мама. Про самочувствие близнецов говорили «стабильно тяжелое, никаких прогнозов дать не можем». От постоянного лежания в подгузниках у мальчиков появлялись кровавые опрелости. Иногда ей приходилось уходить из реанимационной под их душераздирающий плач, потому что время вышло.

В канун нового года из-за эпидемии короновируса маму выписали домой. Молоко приходилось сцеживать вхолостую, чтобы не потерять его к моменту встречи. Справляться с разлукой помогали вести о том, что малыши растут, набирают вес. Иллюзии рассыпались, когда мама впервые встретилась с их лечащим врачом, после того как их перевели из реанимации в отделение патологии новорожденных детей. Маме сообщили, что во время родов дети пережили гипоксию, дистресс плода, церебральную ишемию, внутрижелудочковое кровоизлияние. Доктор предупредила, что всё это может вызвать задержку развития, ретинопатию недоношенных, анемию, проблемы с двигательной активностью и т.д. Мама отказывалась в это верить. Но, к сожалению, врач оказалась права.

Однажды детей увезли проверить состояние глаз. После чего маме сообщили, что у них прогрессирует отслойка сетчатки, и если на днях не сделать операцию, то они навсегда останутся слепыми. После лазерной коагуляции офтальмологи предупредили, что отныне им нельзя будет ударяться головой, а также заражаться глазными инфекциями, иначе есть риск рецидива. Нужно постоянно проверять зрение, проходить лечение, пожизненно носить очки. Однако это не избавит от астигматизма, косоглазия и близорукости, которые будут увеличиваться по мере роста. При этом любые операции по исправлению противопоказаны. «Вот тебе и счастливое активное детство...» - подумала мама.

Только через полтора месяца Даня с братом впервые оказались дома. Братья значительно отставали от сверстников, но родители списывали это на недоношенность. К году они не умели ходить и имели ряд других странных симптомов. В специализированной неврологической больнице врач с первого взгляда поставила им очередной страшный диагноз – детский церебральный паралич. «В этот момент мир уже рухнул. После года борьбы за жизнь и здоровье детей, стольких потрясений и бесконечных приемов врачей, узнать, что два твоих единственных долгожданных ребенка – инвалиды. Морально мы были опустошены, но не стали опускать руки» - говорит мама. Начался период постоянных, нескончаемых реабилитаций.

Курсы массажа, миофасциального релиза, ежедневные домашние гимнастики, ношение ортезов, бассейн, иппотерапия, лечебная физкультура, физиолечение, логопеды, психологи, неврологи, реабилитологи… В то время как здоровые дети с легкостью осваивали мир, беззаботно играли, осваивали новые умелки и наслаждались детством, Даня с братом большую часть времени провели в больнице, плача от постоянных манипуляций. Очки, лейкопластыри на глазах, анализы, гипсование, уколы, лекарства, занятия. Каждый новый навык давался с огромным трудом. Они боролись за возможность дышать, глотать, видеть, ходить собственными ногами, держать в руках кружку не проливая воду, говорить так чтобы понимали окружающие, быть принятыми обществом. Им нельзя ударяться головой, но из-за проблем с равновесием мальчики падали и ударялись о жёсткий пол уже бесчисленное количество раз. Когда брат научился ходить, а Даня еще только лежал или сидел на коленках, дети на детской площадке более младшего возраста могли начать обижать Даню, думая, что он маленький, раз не стоит вместе с ними. Но такие случае единичны. Обычно все относятся с понимаем и стараются помочь. Без моральной, финансовой и физической поддержки родных и близких, тянуть эту ношу было бы невозможно. Как минимум, потому что детей двое, они весят по 15 кг, не ходят в детский сад, а добираться на реабилитации приходится самостоятельно из загорода.

В интеллектуальной и эмоциональной сфере Даниил и его брат Владислав сообразительные, любознательные, очень умные детки! Они веселые и жизнерадостные, несмотря на все перенесенные невзгоды. Всегда стремятся быть как все, и никогда не унывают. Любят гулять, играть, купаться, лепить, смотреть мультфильмы, изучать технику и машины. Болтают без умолку, знают, что такое любовь. Нежные, милые и добрые.

Сейчас им по 4 года. У Дани «Спастический тетрапарез», поэтому пока он перемещается с поддержкой. С каждым скачком роста тонус сковывает все сильнее, отчего встает вопрос о необходимости хирургических вмешательств. Мы всеми силами пытаемся их избежать, и тратим все наши силы и время на всевозможные реабилитации. Обычная жизнь родителей как будто поставлена на паузу. Все мысли заняты поиском центров, технических средств реабилитации, центров, специалистов и финансовых возможностей. Пока затраты на все лечение детей идут из пособий по инвалидности. Так как папа практически всегда занят помощью с реабилитацией и перемещением детей, его заработков хватает лишь на закрытие основных физиологических потребностей. Однако осуществляемых мер лечения недостаточно. По сравнению с тем, что требуется для достижения желаемого эффекта – это лишь капля в море. Врачи говорят, что у мальчиков высокий потенциал для полноценной счастливой жизни. Стоит лишь немного добавить усилий.

4 раза в год курс аппаратного лечения глаз. Почти ежедневно глазные капли. Очки. Тренировка зрения по таблице – родители делают для зрения сына всё возможное, но это не помогает справиться с прогрессирующим косоглазием. Из-за него страдают общие зрительные функции мальчика и общее развитие. Исправить его может операция по щадящей технологии хемоденервации, которая проводится на платной основе.

«Еще никогда я не была такой замотивированной и уставшей одновременно. Хочется сдаться под гнетом этой бесконечной борьбы за здоровье детей. Но делать этого ни в коем случае нельзя, ведь тогда болезнь одержит победу! А самый высокий реабилитационный потенциал у детей только сейчас. Мальчики были лишены счастливых беззаботных первых лет жизни, обычно полагающихся детям. Хочется, чтобы наши усилия по поддержанию и восстановлению их зрения, речи, двигательной и мыслительной сферы, помогли им пойти в детский сад и школу наравне со сверстниками, а также уверенно войти во взрослый мир здоровыми молодыми людьми» - мечтает мама. И очень просит всех неравнодушных к этой истории поддержать их в этом.

Сумма сбора - 162 000 рублей.

Данный сбор проходит в рамках программы «СМОТРИ НА МИР».

Собранные средства, превышающие сумму расходов на лечение каждого отдельного участника программы, распределяются на других подопечных Фонда в рамках данной программы.