photo
Нужна помощь на: обследования для уточнения диагноза
Смирнова Виктория

Виктория родилась в Иваново 04.10.2013 на 25 неделе
Вес при рождении: 480 грамм
Диагноз: нейро-сенсорная тугоухость 3 степени

12 600

«Наша история, — рассказывает мама Вики, Мария, — началась в 2013 году. Виктория родилась на 25 неделе весом всего 480 г и ростом 34 см. Доктора тщетно пытались остановить начавшийся родовой процесс, но дочке не терпелось скорее появиться на свет».

Состояние девочки было крайне тяжёлое. С момента рождения проводилась кислородная поддержка ИВЛ, отмечалось неоднократное апноэ. «На вторые сутки после рождения мы покрестили нашу малышку и дали ей самое подходящее на тот момент имя – Виктория, т.к. ни минуты не сомневались, что она будет держаться за данную ей Богом жизнь и победит все недуги.

В положенное время меня выписали, но каждый день я приезжала к своей крошечке в реанимацию и молилась за её здоровье. Три недели бессонных ночей, море слёз… Я жила одним днём в ожидании, что доктор, наконец, скажет, что состояние Вики хоть немного улучшилось. Затем нас перевели в отделение выхаживания недоношенных. На тот момент Вика весила 876 г. Активности совсем не было, крика тоже, она немного запрокидывала голову и постоянно была под кислородом. На этом этапе я уже находилась рядом с дочкой. Каждое кормление приходила и училась переодевать памперс, менять пелёнки, умывать и чистить носик. Но самым трудным было взять эту крошечку на ручки, т.к. вся она была опутана проводами и датчиками. Каждый вечер у нас был сеанс «Кенгуру»: Вику укладывали мне на грудь, чтобы она чувствовала маму рядом, мамино тепло и любовь. На фоне проводимого в стационаре лечения в течение трёх месяцев состояние Вики улучшилось, и нас выписали домой».

После выписки начались бесконечные поиски специалистов, покупки дорогостоящих лекарств, курсы реабилитации и массажи. Вика наблюдались у окулиста, хирурга, кардиолога, пульмонолога... Все ранее накопленные средства таяли на глазах, а помощи просить было не у кого. Физически Вика развивалась с небольшим отставанием от сверстников и к году и двум месяцам сама пошла ножками. Но о таком специалисте, как сурдолог, родители узнали слишком поздно... После проведённых обследований Вике поставили диагноз «нейросенсорная двухсторонняя потеря слуха 3 степени». Это притупило все надежды на то, что в скором времени Вика заговорит...

Родители не стали ждать положенных бесплатных слуховых аппаратов, приобрели их сами и стали потихоньку учить Вику слышать всё то, что раньше она пропустила из-за патологии: «Конечно, мне было очень трудно принять всё это. Горько осознавать, что дочка меня не слышит, — говорит Мария. — Не слышит, как я пою ей песенки, как читаю на ночь сказки, как говорю, что люблю её больше жизни… Дефектологи, нейропсихологи, курс Томатиса — всё это мы проходили в частных центрах, чтобы научить дочку правильно слышать и уметь слушать. Начинали с самого элементарного «агу».

Родители очень стараются как можно больше внимания уделять здоровью Вики. У нее своя, своеобразная речь, в которой есть несколько базовых слов, после  занятий с дефектологом, которые она посещала в лечебном центре, появились и новые слова, и даже словосочетания. Вика посещает детский сад, группу для слабослышащих детей. В группе детишки в основном говорящие, т.е. она находится в обстановке, которая должна ее стимулировать к развитию речи. Адаптировалась она хорошо, с малышами приветлива и быстро идёт на контакт. Вика очень активная, любознательная девочка, с большим интересом занимается, ходит на музыкальные и танцевальные занятия. Она очень эмоциональная, но выразить словами свои желания пока не может, а обращённую к ней речь понимает с трудом. Очень важно не упустить момент и максимально использовать потенциал и возможности детского организма, настроенного на развитие.

Вика на реабилитации в г. Фрязино Вика на реабилитации в г. Фрязино

В 2019 году благодаря вам фонд смог оплатить курс реабилитации для Вики в медицинском центре в г. Фрязино, где она смогла  обследоваться у специалистов по слухоречевой педагогической реабилитации. Пройденные там занятия и дальнейшая работа родителей по закреплению полученных навыков настолько помогли Вике, что у неё появился реальный шанс учиться в обычной общеобразовательной школе! Но для этого важно не упустить последний год и максимально подготовить Вику к школе. Помочь в этом Вике смогут специалисты НИИ Педиатрии при ЦКБ РАН в Москве, где в специальном сурдологическом отделении Вика может пройти полное обследование на современной аппаратуре, уточнить все диагнозы и получить индивидуальную программу подготовки к школе. В наших силах помочь Вике расти и развиваться наравне со сверстниками! Давайте поможем сейчас этой семье, когда им столько всего уже пришлось пережить...

Им нужна ваша поддержка

Мы проводим сбор средств на срочные операции по введению ингибитора СЭФР и оплату курсов реабилитации при ДЦП и других заболеваниях недоношенных детей

photo
Нужна помощь на: серию операций на глазах
Волков Даниил
родился в г. Иваново 13.04.2018 года
Диагноз: ретинопатия недоношенных, косоглазие
5 355
photo
Нужна помощь на: операцию на глазах
Дьяченко Даниил
родился в г. Воронеж 19.06.2017 года
Диагноз: косоглазие, нистагм, поражение проводящих путей зрительного анализатора, ДЦП
5 625
photo
Нужна помощь на: операцию на глазах
Смирнов Илья
родился в г. Уральск, Республика Казахстан 10.06.2021 года
Диагноз: врождённая глаукома обоих глаз, заднекапсулярная катаракта, дистрофия радужки, синдром Ригера
8 450
photo
Нужна помощь на: курс реабилитации для запуска речи
Чухланцев Владислав
родился в г. Воткинск 10.06.2021 года
Диагноз: хроническая двухсторонняя сенсоневральная тугоухость 4 степени
7 140
photo
Нужна помощь на: операцию на глазах
Мальцева Алиса
родилась в г. Ачинск Красноярского края 27.01.2015 года
Вес при рождении: 1650 грамма
Диагноз: расходящееся косоглазие, гиперметропия, амблиопия
3 797
photo
Нужна помощь на: серию операций на глазах
Фролова София
родилась в г.Пенза 27.09.2023 года
Диагноз: сходящееся паралитическое косоглазие, задержка моторного развития
125 780
Посмотреть еще