ПРОГРАММА "СМОТРИ НА МИР": операции по сохранению зрения

Иван родился в г. Москва 31 июля 2015 года.

Беременность у мамы Ивана прошла просто идеально, ровно как и роды в срок. Малыш при рождении получил высокие баллы по шкале Апгар. Но когда Ване исполнился месяц, стало понятно, что что-то идет неправильно – мальчика отличали крайне слабая подвижность и мимика.

Родители стали искали причины. Мама много раз ложилась с сыном в больницу – то на обследования, то на реабилитацию. В 2018 году Ване поставили диагноз «дисгенезия головного мозга - центральный тетрапарез, нарушение моторного и психоречевого развития. Но точную причину происходящего удалось найти только когда Ване исполнилось уже 5 лет. Очередной анализ показал генетическую аномалию - изменение в 6 экзогене гена GNB1.

Так как причина изменений в развитии мозга Ивана генетическая, то лечения не существует. Единственный способ адаптировать его к жизни - это постоянная реабилитация.

Реабилитацию Ваня проходит с раннего детства практически без перерыва. Благодаря этому в полтора года начал держать голову, в 3 года сел. Сейчас передвигается по дому в активной коляске самостоятельно, понимает примитивную обращенную речь. Сам не разговаривает, обслуживать себя самостоятельно не может.

Ваня очень любит музыкальные занятия, с удовольствием слушает песни. Играет в картинки и кубики. Самая любимая игрушка - музыкальный паровозик Умка. Это единственная игрушка, с которой он может самостоятельно с удовольствием играть. У Ивана есть старший брат Арсений. Вместе они занимаются и развивающими занятиями (Арсений учит Ивана считать), и с удовольствием могут поваляться, пообниматься, похохотать.

Сейчас Ване уже 7 лет. Его зрение также затронуто болезнью. Раз в три месяца Ваня проходит курс нейротрофического и плеоптического лечения глаз. Оно значительно улучшило зрение, благодарю чему сразу же активизировалась умственная деятельность. Ваня начал различать и отличать предметы, а потом и картинки – и главное, смог пойти в специализированный садик, пока хотя бы на два раза в неделю.

Но последнее время у Вани усилились сходящееся косоглазие и горизонтальный нистагм. Ване приходится сильно напрягать зрение, чтобы сфокусироваться, а периодически картинки перед глазами начинают мелькать, словно в окне поезда…

Исправить ситуацию максимально щадящим способом с учётом Ваниного основного диагноза можно с помощью процедуры хемоденервации внутренних прямых глазодвигательных мышц. Она уберёт ненужный спазм и поможет глазам встать ровно. Но на это лечение у родителей, с рождения бесконечно реабилитирующих своего малыша, средств уже нет.

Поможем Ване обрести нормальное зрение и развиваться вопреки болезни!

Сумма сбора на 2 этапа лечения - 240 000 руб.

Данный сбор проходит в рамках программы «СМОТРИ НА МИР».

Собранные средства, превышающие сумму расходов на лечение каждого отдельного участника программы, распределяются на других подопечных Фонда в рамках данной программы.