ПРОГРАММА "СМОТРИ НА МИР": операции для сохранения зрения

Илья родился в срок настоящим богатырём, несмотря на то что во время беременности страдал от хронической гипоксии. Из роддома его выписали без задержек.

В 4 месяца после перенесенного ОРВИ у Ильи появилось кряхтящее дыхание и снизился аппетит. Выяснилось, что у мальчика кардиомегалия - увеличение массы и размеров сердца за счёт утолщения его стенок и расширения полостей. Илью госпитализировали в тяжелом состоянии в больницу.

С 4-месячного возраста Илья проходит лечение кардиомиопатии и остальных заболеваний, причина которых в генетическом заболевании. Основой диагноз - синдром Альстрема – был окончательно установлен только в 10 лет. Это редкое генетическое расстройство, которое вызывает дегенерацию сетчатки, ожирение, сахарный диабет 2-го типа и многие другие нарушения в организме. Все лечение Ильи направлено на нивелирование его воздействия на органы и системы. «Самый ужасный период - это начало лечения, когда мы боролись за его выживание и узнавали о всё новых и новых осложнениях. Принятие этого стоило больших усилий» - рассказывает мама.

Родственники и близкие друзья очень помогали справляться морально и физически с этими нагрузками как родителям, так и в первую очередь ребенку. «Илье и нам было очень страшно» - вспоминает мама.

У Ильи есть родная (родители взяли под опеку) сестренка 3 лет, 5 двоюродных сестер и двоюродный брат. Они часто собираются вместе у бабушки. Илья очень любит аудиокниги, пластилин, музыку и мультфильмы. Очень интересуется мифическими и фольклорными существами, любит детективы. А мечтает о самых простых вещах: научиться играть в компьютерные игры, покататься на велосипеде и машине за рулем. Каждый раз, когда узнает что-то новое, тут же загорается и мечтает преуспеть в этом. «Гордимся его открытостью и эмпатичностью. Илье очень нравится общение с людьми, особенно когда его слушают и поддерживают беседу на интересные ему темы» - рассказывает мама.

Сейчас по сердцу удалось добиться некоторой стабильности состояния. Это позволило заняться вплотную остальными органами и системами. Главное, что Илье можно заниматься физическими упражнениями и он слышит и видит, пусть и с помощью слуховых аппаратов и очков.

В большинстве случаев люди с синдромом Альстрема полностью теряют зрение. У Ильи также отмечена такая тенденция. Он с каждым годом все больше слепнет.

Этим летом Илье сделали операцию на глазах благодаря собранным с вашей помощью пожертвований. Улучшения начались не сразу, но уже через неделю Илья стал лучше видеть и ориентироваться в пространстве – например, стал видеть маленькие точки на игральных кубиках, пусть и на близком расстоянии. Это было огромным счастьем для всей семьи. А ещё Илья теперь может ходить без тросточки – он замечает лужи и канавки на дорогах, может их обойти или перешагнуть. Раньше это было для него недоступно. Но, к сожалению, его мозг все еще не может воспринимать информацию полноценно – два глаза видят по-разному, и поэтому Илье требуется ещё одна операция на глазах для формирования бинокулярного зрения. Вы можете помочь мальчику, сделав любое пожертвование.

Сумма сбора - 448 650 рублей.

Данный сбор проходит в рамках программы «СМОТРИ НА МИР».

Собранные средства, превышающие сумму расходов на лечение каждого отдельного участника программы, распределяются на других подопечных Фонда в рамках данной программы.