photo
Нужна помощь на: операцию на глазах и покупку хрусталика
Попик Илья
родился в г. Краснодар 08.05.2013 г.
Диагноз: осложненная катаракта, частичная атрофия зрительного нерва, горизонтальный нистагм, синдром Альстрема
372 550

ПРОГРАММА "СМОТРИ НА МИР": операции для сохранения зрения

Илья родился в срок настоящим богатырём, несмотря на то что во время беременности страдал от хронической гипоксии. Из роддома его выписали без задержек.

В 4 месяца после перенесенного ОРВИ у Ильи появилось кряхтящее дыхание и снизился аппетит. Выяснилось, что у мальчика кардиомегаллия - увеличение массы и размеров сердца за счёт утолщения его стенок и расширения полостей. Илью госпитализировали в тяжелом состоянии в больницу.

С 4-месячного возраста Илья проходит лечение кардиомиопатии и остальных заболеваний, причина которых в генетическом заболевании. Основой диагноз - синдром Альстрема – был окончательно установлен только в 10 лет. Это редкое генетическое расстройство, которое вызывает дегенерацию сетчатки, ожирение, сахарный диабет 2-го типа и многие другие нарушения в организме. Все лечение Ильи направлено на нивелирование его воздействия на органы и системы. «Самый ужасный период - это начало лечения, когда мы боролись за его выживание и узнавали о всё новых и новых осложнениях. Принятие этого стоило больших усилий» - рассказывает мама.

Родственники и близкие друзья очень помогали справляться морально и физически с этими нагрузками как родителям, так и в первую очередь ребенку. «Илье и нам было очень страшно» - вспоминает мама.

У Ильи есть родная (родители взяли под опеку) сестренка 3 лет, 5 двоюродных сестер и двоюродный брат. Они часто собираются вместе у бабушки. Илья очень любит аудиокниги, пластилин, музыку и мультфильмы. Очень интересуется мифическими и фольклорными существами, любит детективы. А мечтает о самых простых вещах: научиться играть в компьютерные игры, покататься на велосипеде и машине за рулем. Каждый раз, когда узнает что-то новое, тут же загорается и мечтает преуспеть в этом. «Гордимся его открытостью и эмпатичностью. Илье очень нравится общение с людьми, особенно когда его слушают и поддерживают беседу на интересные ему темы» - рассказывает мама.

Сейчас по сердцу удалось добиться некоторой стабильности состояния. Это позволило заняться вплотную и остальными органами и системами. Главное, что Илье можно заниматься физическими упражнениями и он слышит и видит, пусть и с помощью слуховых аппаратов и очков.

В большинстве случаев люди с синдромом Альстрема полностью теряют зрение. У Ильи также отмечена такая тенденция. Он с каждым годом все больше слепнет. Но если Илье сделают сейчас операцию и заменят хрусталик в глазу - это остановит ухудшение зрения и значительно его улучшит, что поможет Илье в развитии навыков, получении образования и занятости в более взрослом возрасте, увеличит возможности социализации.

Сейчас необходимо не только оплатить операцию, но и приобрести хрусталик для пересадки, а это семье не под силу – из 4 человек работает только один папа, мама ухаживает за сыном с инвалидностью и его младшей сестрёнкой.

Каждое ваше пожертвование поможет Илье сохранить зрение и связь с этим миром.

Сумма сбора - 294 000 рублей.

Данный сбор проходит в рамках программы «СМОТРИ НА МИР».

Собранные средства, превышающие сумму расходов на лечение каждого отдельного участника программы, распределяются на других подопечных Фонда в рамках данной программы.

Им нужна ваша поддержка

Мы проводим сбор средств на срочные операции по введению ингибитора СЭФР и оплату курсов реабилитации при ДЦП и других заболеваниях недоношенных детей

photo
Нужна помощь на: покупку очков 6 школьникам
Очки для нового учебного года
Наша традиционная ежегодная акция, чтобы помочь слабовидящим детям учиться в школе
1 050
photo
Нужна помощь на: курс слухоречевой реабилитации
Селюнин Алексей
родился в г. Светогорск, Ленинградская область 20.06.2018 г.
Диагноз: нейросенсорная тугоухость 3 степени, эмоционально-волевая незрелость, дизартрия
0
photo
Нужна помощь на: операцию на глазах
Старкова Каролина
родилась в г. Иваново 14.02.2020 г.
Диагноз: нистагм, косоглазие, частичная атрофия зрительных нервов
10
photo
Нужна помощь на: операцию на глазах
Поповский Артём
родился в рп. Курагино, Красноярский край 19.11.2013 г.
Диагноз: синдром Дауна, врожденная катаракта обоих глаз
150
photo
Нужна помощь на: операцию на глазах
Чаптыков Давид
родился в г. Москва 29.12.2018 г.
Диагноз: врожденная некомпенсированная глаукома
114 585
photo
Нужна помощь на: операцию на глазах
Абдыкадырова Аиша
родилась в г. Каракол, Киргизская Республика 25.07.2020 г.
Диагноз: органическое поражение проводящих путей, сходящееся косоглазие, нистагм, образование конъюнктивы (птеригиум)
210
Посмотреть еще