ПРОГРАММА "СМОТРИ НА МИР": операции для сохранения зрения

Илья родился в срок настоящим богатырём, несмотря на то что во время беременности страдал от хронической гипоксии. Из роддома его выписали без задержек.

В 4 месяца после перенесенного ОРВИ у Ильи появилось кряхтящее дыхание и снизился аппетит. Выяснилось, что у мальчика кардиомегаллия - увеличение массы и размеров сердца за счёт утолщения его стенок и расширения полостей. Илью госпитализировали в тяжелом состоянии в больницу.

С 4-месячного возраста Илья проходит лечение кардиомиопатии и остальных заболеваний, причина которых в генетическом заболевании. Основой диагноз - синдром Альстрема – был окончательно установлен только в 10 лет. Это редкое генетическое расстройство, которое вызывает дегенерацию сетчатки, ожирение, сахарный диабет 2-го типа и многие другие нарушения в организме. Все лечение Ильи направлено на нивелирование его воздействия на органы и системы. «Самый ужасный период - это начало лечения, когда мы боролись за его выживание и узнавали о всё новых и новых осложнениях. Принятие этого стоило больших усилий» - рассказывает мама.

Родственники и близкие друзья очень помогали справляться морально и физически с этими нагрузками как родителям, так и в первую очередь ребенку. «Илье и нам было очень страшно» - вспоминает мама.

У Ильи есть родная (родители взяли под опеку) сестренка 3 лет, 5 двоюродных сестер и двоюродный брат. Они часто собираются вместе у бабушки. Илья очень любит аудиокниги, пластилин, музыку и мультфильмы. Очень интересуется мифическими и фольклорными существами, любит детективы. А мечтает о самых простых вещах: научиться играть в компьютерные игры, покататься на велосипеде и машине за рулем. Каждый раз, когда узнает что-то новое, тут же загорается и мечтает преуспеть в этом. «Гордимся его открытостью и эмпатичностью. Илье очень нравится общение с людьми, особенно когда его слушают и поддерживают беседу на интересные ему темы» - рассказывает мама.

Сейчас по сердцу удалось добиться некоторой стабильности состояния. Это позволило заняться вплотную и остальными органами и системами. Главное, что Илье можно заниматься физическими упражнениями и он слышит и видит, пусть и с помощью слуховых аппаратов и очков.

В большинстве случаев люди с синдромом Альстрема полностью теряют зрение. У Ильи также отмечена такая тенденция. Он с каждым годом все больше слепнет. Но если Илье сделают сейчас операцию и заменят хрусталик в глазу - это остановит ухудшение зрения и значительно его улучшит, что поможет Илье в развитии навыков, получении образования и занятости в более взрослом возрасте, увеличит возможности социализации.

Сейчас необходимо не только оплатить операцию, но и приобрести хрусталик для пересадки, а это семье не под силу – из 4 человек работает только один папа, мама ухаживает за сыном с инвалидностью и его младшей сестрёнкой.

Каждое ваше пожертвование поможет Илье сохранить зрение и связь с этим миром.

Сумма сбора - 294 000 рублей.

Данный сбор проходит в рамках программы «СМОТРИ НА МИР».

Собранные средства, превышающие сумму расходов на лечение каждого отдельного участника программы, распределяются на других подопечных Фонда в рамках данной программы.