Диагноз: ДЦП, задержка моторного и речевого развития, дисплазия тазобедренных суставов
Вика - третий, младший и долгожданный ребенок в семье. Родилась в срок естественным путём, но уже в родах выяснилось, что из-за тромбоза пуповины имело место длительное нарушение кровотока, и всю беременность Вика не получала в достаточном объёме кислород. От этого произошла внутриутробная гипоксия мозга.
Сразу после рождения Вику перевели в реанимацию под наблюдение, и уже к вечеру малышку пришлось подключить к ИВЛ, так как произошло кровоизлияние в мозг.
«Не сойти с ума от боли мне помогло то, что нужно было каждые 3 часа сцеживать молоко и возить его в роддом, чтобы дочь не кормили смесью. Раз в день были разрешены посещения детей в реанимации. Каждый день я на один час заходила к дочке, могла увидеть ее, дотронуться до нее» - вспоминает мама.
Через неделю мама попросила у заведующего реанимацией разрешения покрестить ребенка. Когда батюшка совершил Таинство, произошло чудо - именно в ту ночь Вика начала дышать самостоятельно, и аппараты смогли убрать. «Тогда мы подумали, что раз мы вымолили жизнь дочки у Бога, значит все будет хорошо» - рассказывает мама.
Во время уходовых процедур малышка трех недель от роду сама вытащила зонд, и с тех пор маме разрешили кормить ее из соски. А вскоре Вика смогла взять грудь и кушать сама, быстро набрала нужный вес, и в возрасте 1 месяц её выписали домой с диагнозом «синдром двигательных нарушений».
Сначала врачи удивлялись, как хорошо ребенок справился с перенесенным инсультом. В 1 месяц после обследований ничего не насторожило врачей, но мама видела, что Вика отличается от старших здоровых детей, и била тревогу: в 3 месяца не переворачивалась, ручки и ножки были в тонусе, постоянно плакала, все время была на руках. Мама обошла всех неврологов в городе, и к 6 месяцам в карте уже стояла угроза ДЦП, что направило семью на верный путь.
В 8 месяцев семья получила квоту на обследование в Научном Центре Здоровья Детей в Москве. По результатам МРТ врачи заключили, что угроза ДЦП уже не угроза, а реальность и рекомендовали оформлять инвалидность. В 1 год и 2 месяца Вике была дана инвалидность сразу до 18 лет.
Пройденное на первом году жизни лечение в местной больнице дало минимальный эффект. После платного курса в санатории Вика впервые за 6 месяцев жизни стала спать – до этого она плакала до синевы.
Сейчас Вике 7 лет. Из-за сильного поражения мозга она не может делать самостоятельно практически ничего. Руки очень плохо работают – невозможно взять кусок хлеба и съесть. Но Вика уже держит голову, переворачивается, перекатами по полу перемещается по комнате, неуверенно сидит при поддержке. Может поочередно руками брать игрушки и показывать на картинках и предметах ответы на вопросы. Может позвать словами «мам», «эй», показать глазами, что она хочет: гулять, кушать, мультфильм. Обозначает звуками, какой мультфильм нравится, какой нет. В этом году Вика впервые смогла произнести слово ДА, и это победа команды логопедов.
В 8 месяцев Вика с мамой впервые побывали в Краснодаре, в центрах реабилитации, и с тех пор уже 6 лет приезжают регулярно на долгосрочные курсы. Там Вика проходит лфк, лечебный массаж, терапию рук, логопедический массаж и т.д. С 2022 года начала осваивать управление взглядом через айтрекер. Дома между курсами Вика занимается с логопедом, с учителем по дошкольной подготовке, плавает с тренером в бассейне.
Вика очень трудолюбивая – это отмечают все специалисты. Она жизнерадостная, редко плачет и капризничает. Ко всему относится с позитивом. Если она пришла заниматься – значит, ее внимание будет сконцентрировано на педагоге. Ее всегда хвалят. Пусть ее успехи небольшие, но для родителей они огромны.
Вика привыкла к постоянным занятиям с детства и воспринимает их как подарок: с улыбкой и радостью едет к любимым тренерам, на занятиях старается и не плачет, даже если что-то тяжело дается, к примеру упражнение на лфк. «Если дочь не хочет кушать или балуется, я говорю, что мы поедем на бассейн, на терапию рук, называю имена тренеров, и она с улыбкой помогает собраться» - делится мама.
Бесплатного по ОМС Вика получает только физиопроцедуры. В прошлом году начала заниматься в центре инклюзивного образования с логопедом и дефектологом, но, к сожалению, эти специалисты не имеют квалификации работы с детьми с ДЦП, поэтому полноценная реабилитация проходит у Вики в частных медицинских центрах города Краснодара.
Дома мама ежедневно делает гимнастику с ребенком, дважды в день Вика стоит в вертикализаторе. Ежедневно в расписании какие-либо занятия для физики и/или интеллекта.
Так как Вике недоступны самостоятельные движения, мама все делает с ней рука в руке: это письмо, рисование, приклеивание наклеек. Все игры дома носят обучающий характер. Вика обожает занятия по терапии рук, это для нее не учеба, а вознаграждение. Любит музыку, с самого рождения ее сопровождает в прогулках и поездках музыкальная колонка. Слушает и классическую музыку, и песни из советских мультфильмов.
Вика любит театр и музыкальные представления. Они с мамой не пропускают ни одного детского спектакля в Майкопе, даже в период реабилитации в Краснодаре обязательно ходят в театр. Вика прекрасно ведет себя в обществе.
Свободного времени у Вики нет, так как ежедневно 2-3 занятия с учетом сборов и дороги занимают практически весь день. Вечером Вика ждет папу с работы, они вместе ужинают и пьют чай – это для нее ритуал. В выходной они всей семьей ходят гулять в парк, навещают бабушек.
Старшим детям пришлось быстро повзрослеть, учиться жить без мамы. Папа заменял им маму, пока была с Викой в больнице или в отъезде, а мама очень скучала по семье. Со старшей сестрой у Вики разница в возрасте 16 лет, с братом 10 лет. Старшая – студентка, учится в вузе, с младшей видится на каникулах. Сын школьник, его помощь неоценима. Он может недолго посидеть с малышкой, отвлечь ее, если маме нужно отлучиться. Так как в доме нет пандуса, то коляску и ребенка мама тащит по ступенькам. Когда сын дома, он всегда помогает занести сестру. В 2022 году он помогал лететь с Викой на консультацию и лечение в Москву. «Без него я бы не справилась ни в самолете, ни в дороге, в метро и т.д.» - вспоминает мама. Вика очень любит брата и скучает, когда они в отъезде на реабилитации.
Вике нужно регулярно проходить курсы занятий со специалистами. Инструкторы учит мозг и мышцы ребенка взаимодействовать. Благодаря непрерывным занятиям Вика набирает после каждого курса мышечную массу – при ее худобе каждые 100 грамм это победа. У Вики сохранны тазобедренные суставы - это дает возможность ей ежедневно стоять в вертикализаторе. В свою очередь занятия помогают избежать операции на тазобедренных суставах, которая преследует практически каждого неходячего ребенка.
При такой степени тяжести один из результатов – это отсутствие откатов в развитии. «Мы маленькими шажочками движемся вперед. Главное, находить силы идти» - говорит мама. Но сейчас одной готовности трудиться недостаточно. Для регулярных курсов реабилитации нужны постоянные средства.
С самого рождения родители реабилитировали ребенка за свой счет, но семья многодетная, где может работать только один отец. К настоящему времени все их средства уже истощены. Но Вике нужно обязательно продолжать занятия. Помочь девочке заговорить, а также избежать операции на суставах можем мы – достаточно лишь сделать пожертвование.
Ваша помощь
- 07.10.2024 Ирина 100 ₽
- 05.10.2024 Coul 200 ₽
- 02.10.2024 Юрий 300 ₽
- 28.09.2024 Марина 200 ₽
Им нужна ваша поддержка
Мы проводим сбор средств на срочные операции по введению ингибитора СЭФР и оплату курсов реабилитации при ДЦП и других заболеваниях недоношенных детей