ПРОГРАММА «РЕАБИЛИТАЦИЯ» для детей с нарушениями зрения
Ира родилась 13 августа 2018 года в г. Москва на 32 неделе.
История этой семьи полна по-настоящему драматических событий. 13 августа 2018 года перевернуло всю мамину жизнь. В этот день на свет появились долгожданные дочки. И хотя диагнозы Ире поставили еще во время беременности, мама Анастасия верила, что все будет хорошо, хотя слышала со всех сторон: «Ты сошла с ума, ты не в себе, срочно прерывать, родишь не жильцов!». Но Анастасия взяла себя в руки и искала все возможные решения.
Не найдя поддержки от местного минздрава в Хабаровске, приняла решение срочно уехать в Москву. Там на свет появились сестренки – Ирина и Дарина. Роды прошли хорошо, но, к сожалению, Ирин диагноз подтвердился: множественные врожденные пороки развития, ассиметричная врожденная гидроцефалия, расщелина левого полушария, расщелина верхней губы. На зрении это отразилось в косоглазии и астигматизме, частичной атрофии зрительного нерва. Ну и на двоих девочки поделили ретинопатию недоношенных, нарушения пищеварения, малый вес.
Реанимация, отделение патологии – месяц пролетел, как один день. У врачей – в борьбе за спасение жизни Иры, у мамы — в уходе за девочками и поиске помощи: в Москве у семьи не было никого. Иру перевели в НИКИ Педиатрии им. Ю.Е. Вельтищева, где установили программированный шунт. После нейрохирургической операции её направили на наблюдение по месту жительства. Но в своём учреждении мама получила ответ, что данные шунты не обслуживаются. Наличие корректора является критически важным в данном виде шунта. Технически помочь Ире могли только в Москве, притом, что 8-ми часовой перелет из Хабаровска каждый раз означал бы риск для Ириной жизни. Мама искала помощи у опеки, обращалась к омбудсмену. Но увы, без регистрации в Москве решить проблему было невозможно. В итоге для спасения жизни дочери маме пришлось пережить отказ от Иры, забрать Дарину и вернуться в Хабаровск. Так Иришка попала в ГБУ ЦССВ «Маяк».
На расстоянии, как это было только возможно, мама старалась быть с дочкой рядом. Продолжала работать. А когда сестренка Дарина подросла, смогла приехать в отпуск к Иришке. За месяц многое было сделано: совместная реабилитация-госпитализация, поиск работы в Москве — и чудом мама ее нашла! Осталось только дождаться перевода. Эти полгода тянулись для мамы больше, чем полтора в ожидании. И наконец перелет, новое место работы, съемная квартира — и вот семья снова вместе! К сожалению, время в общении и физическом развитии было упущено, и с тех пор мама делает всё возможное, чтобы это наверстать.
Ире сейчас уже 5 лет, и у неё ДЦП. Но она большая молодец, тоже упорно шла к своей цели — ее не интересовали игрушки, она очень хотела сидеть, стоять и бегать, поэтому прикладывала все усилия для этого. И сейчас мама делает всё возможное для реабилитации дочки. Как минимум три раза в год Ира обследуется и проходит лечение в НПЦ специализированной медицинской помощи детям им. Войно-Ясенецкого. Благодаря этому у девочки прекратились эпи-приступы. Ира проходит все методики реабилитации, которые рекомендует реабилитолог. Все мамины отпуска расписаны на прохождение очередного лечения. В этом сейчас вся их жизнь. Но, к сожалению, помимо желания, нужны и финансовые возможности, которые у мамы стремятся к нулю.
Когда мама забирала Иру, её предупредили, что нужно будет решить вопрос с регистрацией ребенка, так как на тот момент Ира была зарегистрирована по адресу ЦССВ «Маяк». Благодаря этому какое-то время была возможность бесплатно проходить реабилитации, аппаратное лечение и получать специальную обувь. Отсутствие родственников в Москве, съемное жилье, двое детей и работа не дают маме возможности реабилитировать ребенка территориально за пределами города — не с кем оставить вторую малолетнюю дочь, и они всегда везде все вместе.
У Иры большие успехи, она не безнадёжный ребенок. Но на сегодняшний день она лишена всего этого. Есть решение суда об утрате права пользования жилым помещением в Хабаровске и снятии с регистрационного учета Иры. Весь этот период, как Ира с мамой, и даже раньше мама пыталась решить вопрос о регистрации ребенка. К сожалению, прописаться в г. Москве им просто негде, а зарегистрировать дочь в г. Хабаровске возможности нет, так как в территориальный орган мама должна прибыть лично с оригиналами документов. Но при наличии двух малолетних детей, один из которых — ребенок с инвалидностью, мама лишена такой возможности. На сегодняшний день Ира не имеет никакой регистрации, что затрудняет получение какой-либо медицинской реабилитации в Москве, а из Хабаровска мама уехала из-за отсутствия должной медицинской помощи.
В конце 2022 года в НПЦ им.В.Ф. Войно-Ясенецкого Ире провели оперативное лечение косоглазия – хемоденервацию внутренних прямых глазодвигательных мышц обоих глаз. У Иры улучшение, но маму предупредили о проведении последующей хемоденервации. Но перед этим необходимо пройти курс аппаратного лечения глаз. К сожалению, данные аппараты отсутствуют по месту жительства, и мама вынуждена обращаться в платные клиники.
Ира увлекается музыкой, а также занимаемся лепкой, рисованием, развивая моторику. Очень любит читать книги. Ира очень «сильный» ребенок — не каждый взрослый выдержит этот путь, при этом оставаясь улыбчивой и целеустремленной.
Мама растит дочек одна, и, к сожалению, не может обеспечить ребенка всем необходимым, так как на иждивении есть вторая сестра близняшка. Давайте поддержим девочку и дадим ей возможность ясно видеть.
Сумма сбора — 115 200 рублей.
Данный сбор проходит в рамках программы «РЕАБИЛИТАЦИЯ» для детей с нарушениями зрения
Собранные средства, превышающие сумму расходов на лечение каждого отдельного участника программы, распределяются на других подопечных Фонда в рамках данной программы.
Публичная оферта о заключении договора пожертвования
БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЙ ФОНД ПОМОЩИ ДЕТЯМ И ИХ СЕМЬЯМ "ПРОВИДЕНИЕ" (Генеральный директор: Елена Владимировна Осипова )
предлагает гражданам сделать пожертвование на ниже приведенных условиях:
1. Общие положения
1.1. В соответствии с п. 2 ст. 437 Гражданского кодекса Российской Федерации данное предложение является публичной офертой (далее – Оферта).
1.2. В настоящей Оферте употребляются термины, имеющие следующее значение:
«Пожертвование» - «дарение вещи или права в общеполезных целях»;
«Жертвователь» - «граждане, делающие пожертвования»;
«Получатель пожертвования» - «БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЙ ФОНД ПОМОЩИ ДЕТЯМ И ИХ СЕМЬЯМ "ПРОВИДЕНИЕ"».
1.3. Оферта действует бессрочно с момента размещения ее на сайте Получателя пожертвования.
1.4. Получатель пожертвования вправе отменить Оферту в любое время путем удаления ее со страницы своего сайта в Интернете.
1.5. Недействительность одного или нескольких условий Оферты не влечет недействительность всех остальных условий Оферты.
2. Существенные условия договора пожертвования:
2.1. Пожертвование используется на содержание и ведение уставной деятельности Получателя пожертвования.
2.2. Сумма пожертвования определяется Жертвователем.
3. Порядок заключения договора пожертвования:
3.1. В соответствии с п. 3 ст. 434 Гражданского кодекса Российской Федерации договор пожертвования заключается в письменной форме путем акцепта Оферты Жертвователем.
3.2. Оферта может быть акцептована путем перечисления Жертвователем денежных средств в пользу Получателя пожертвования платежным поручением по реквизитам, указанным в разделе 5 Оферты, с указанием в строке «назначение платежа»: «пожертвование на содержание и ведение уставной деятельности», а также с использованием пластиковых карт, электронных платежных систем и других средств и систем, позволяющих Жертвователю перечислять Получателю пожертвования денежных средств.
3.3. Совершение Жертвователем любого из действий, предусмотренных п. 3.2. Оферты, считается акцептом Оферты в соответствии с п. 3 ст. 438 Гражданского кодекса Российской Федерации.
3.4. Датой акцепта Оферты – датой заключения договора пожертвования является дата поступления пожертвования в виде денежных средств от Жертвователя на расчетный счет Получателя пожертвования.
4. Заключительные положения:
4.1. Совершая действия, предусмотренные настоящей Офертой, Жертвователь подтверждает, что ознакомлен с условиями Оферты, целями деятельности Получателя пожертвования, осознает значение своих действий и имеет полное право на их совершение, полностью и безоговорочно принимает условия настоящей Оферты.
4.2. Настоящая Оферта регулируется и толкуется в соответствии с действующим российском законодательством.
6. Прочие условия
6.1. Получатель пожертвования не несет перед Жертвователем иных обязательств, кроме обязательств, указанных в настоящем Договоре.
6.2. В случае возникновения споров и разногласий между Получателем пожертвования и Жертвователем по настоящему договору, они будут по возможности разрешаться путем переговоров. В случае невозможности разрешения спора путем переговоров, споры и разногласия могут решаться в соответствии с действующим законодательством Российской Федерации в судебных инстанциях по месту нахождения Фонда.
6.3. Если денежная сумма была перечислена Получателю пожертвования ошибочно и лицо, перечислившее денежные средства, не имело намерения сделать Получателю пожертвования пожертвование, Получателю пожертвования вправе возвратить ошибочно перечисленную сумму. Для возврата ошибочно перечисленных денежных средств необходимо в течение 15 (пятнадцати) календарных дней с даты перечисления пожертвования подать директору Благотворительного фонда "Провидение" заявление в письменной форме с объяснением причины ошибочного перевода средств и указанием банковского счета, на который Получатель пожертвования в случае удовлетворения заявления может перечислить денежные средства.
7. Подпись и реквизиты Получателя пожертвования
БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЙ ФОНД ПОМОЩИ ДЕТЯМ И ИХ СЕМЬЯМ "ПРОВИДЕНИЕ"
ОГРН: 1185000002967
ИНН/КПП: 5038134926/772701001
Адрес места нахождения: 117218, Г. МОСКОВА, РАЙОН ПУШКИНСКИЙ, НАХИМОВСКИЙ ПР-Т, Д.30/43
Банковские реквизиты:
Номер банковского счёта: 40703810740000003761
Банк: ПАО Сбербанк
БИК банка: 044525225
Номер корреспондентского счёта банка: 30101810400000000225
Генеральный директор
Елена Владимировна Осипова
Согласие на обработку персональных данных
Пользователь, оставляя заявку, оформляя подписку, комментарий, запрос на обратную связь, регистрируясь либо совершая иные действия, связанные с внесением своих персональных данных на интернет-сайте https://fond-providenie.ru, принимает настоящее Согласие на обработку персональных данных (далее – Согласие), размещенное по адресу https://fond-providenie.ru/personal-data-usage-terms/.
Принятием Согласия является подтверждение факта согласия Пользователя со всеми пунктами Согласия. Пользователь дает свое согласие организации «БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЙ ФОНД ПОМОЩИ ДЕТЯМ И ИХ СЕМЬЯМ "ПРОВИДЕНИЕ"», которой принадлежит сайт https://fond-providenie.ru на обработку своих персональных данных со следующими условиями:
Пользователь дает согласие на обработку своих персональных данных, как без использования средств автоматизации, так и с их использованием.
Согласие дается на обработку следующих персональных данных (не являющимися специальными или биометрическими):
• фамилия, имя, отчество;
• адрес(а) электронной почты;
• иные данные, предоставляемые Пользователем.
Персональные данные пользователя не являются общедоступными.
1. Целью обработки персональных данных является предоставление полного доступа к функционалу сайта https://fond-providenie.ru.
2. Основанием для сбора, обработки и хранения персональных данных являются:
• Ст. 23, 24 Конституции Российской Федерации;
• Ст. 2, 5, 6, 7, 9, 18–22 Федерального закона от 27.07.06 года №152-ФЗ «О персональных данных»;
• Ст. 18 Федерального закона от 13.03.06 года № 38-ФЗ «О рекламе»;
• Устав организации «БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЙ ФОНД ПОМОЩИ ДЕТЯМ И ИХ СЕМЬЯМ "ПРОВИДЕНИЕ"»;
• Политика обработки персональных данных.
3. В ходе обработки с персональными данными будут совершены следующие действия с персональными данными: сбор, запись, систематизация, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), извлечение, использование, передача (распространение, предоставление, доступ), обезличивание, блокирование, удаление, уничтожение.
4. Передача персональных данных, скрытых для общего просмотра, третьим лицам не осуществляется, за исключением случаев, предусмотренных законодательством Российской Федерации.
5. Пользователь подтверждает, что указанные им персональные данные принадлежат лично ему.
6. Персональные данные хранятся и обрабатываются до момента ликвидации организации «БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЙ ФОНД ПОМОЩИ ДЕТЯМ И ИХ СЕМЬЯМ "ПРОВИДЕНИЕ"». Хранение персональных данных осуществляется согласно Федеральному закону №125-ФЗ «Об архивном деле в Российской Федерации» и иным нормативно правовым актам в области архивного дела и архивного хранения.
7. Пользователь согласен на получение информационных сообщений с сайта https://fond-providenie.ru. Персональные данные обрабатываются до отписки Пользователя от получения информационных сообщений.
8. Согласие может быть отозвано Пользователем либо его законным представителем, путем направления Отзыва согласия на электронную почту – info@fond-providenie.ru с пометкой «Отзыв согласия на обработку персональных данных». В случае отзыва Пользователем согласия на обработку персональных данных организация «БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЙ ФОНД ПОМОЩИ ДЕТЯМ И ИХ СЕМЬЯМ "ПРОВИДЕНИЕ"» вправе продолжить обработку персональных данных без согласия Пользователя при наличии оснований, указанных в пунктах 2 - 11 части 1 статьи 6, части 2 статьи 10 и части 2 статьи 11 Федерального закона №152-ФЗ «О персональных данных» от 27.07.2006 г. Удаление персональных данных влечет невозможность доступа к полной версии функционала сайта https://fond-providenie.ru.
9. Настоящее Согласие является бессрочным, и действует все время до момента прекращения обработки персональных данных, указанных в п.7 и п.8 данного Согласия.
10. Место нахождения организации «БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЙ ФОНД ПОМОЩИ ДЕТЯМ И ИХ СЕМЬЯМ "ПРОВИДЕНИЕ"» в соответствии с учредительными документами: 141207, ОБЛАСТЬ МОСКОВСКАЯ, РАЙОН ПУШКИНСКИЙ, ГОРОД ПУШКИНО, УЛИЦА ОСТРОВСКОГО, Д.20А, КВ.71.
Мы искренне благодарим