photo
Нужна помощь на: курс занятий с реабилитологами
Виноградова Алевтина
родилась в г. Десногорск 22.06.2015 года
Диагноз: глутаровая ацидурия 1 тип
126 700

ПРОГРАММА «РЕАБИЛИТАЦИЯ»: курсы лечения и занятий для детей с инвалидностью

22 июня 2015 года в семье Виноградовых появилось долгожданное и очень желанное чудо - дочь Алевтина. Девочка родилась здоровой, развивалась по возрасту. Семья жила счастливую, безмятежную жизнь до первого Алиного заболевания - бронхита. Вирусная инфекция для Али стала катализатором метаболического криза.

Еще до рождения родители дали своей дочери редкое имя и, как выяснилось позже, очень редкое жизнеугрожающее генетическое заболевание – глутаровую ацидурию 1 типа. Аля унаследовала от родителей дефектный ген, отвечающий за кодирование фермента глутарил. В ее организме неправильно расщепляется белок, в результате чего образуется нейротоксическое соединение – глутаровая кислота.

После перенесенного криза Аля утратила все двигательные навыки. Основное лечение - соблюдение диеты, прием препаратов и реабилитация по профилю ДЦП. Но последнее оказалось непростой задачей. Семья живёт в маленьком городе, вся реабилитация была выездной. Часто, еще в дороге, Аля заболевала, что снова подвергало её новым рискам повтора криза. Каждый раз приходилось адаптироваться к новым условиям, к новым контактам, и не всегда это шло на пользу.

Аля утратила двигательные навыки, но интеллект при ее заболевании остается сохранным. Она очень общительный ребёнок, хоть и может общаться только с помощью эмоций и мимики, но родители её понимают. Она любит, когда ей читают. Слушает радиовикторины и очень переживает за участников. А ещё Аля - футбольная фанатка. Летом вместе с родителями с удовольствием смотрит любительские матчи на стадионе. Любит плавать на руках у родителей и бывать с папой на рыбалке.

Сейчас в их город приезжает команда реабилитологов из крупного федерального центра, и для Али появилась возможность безопасно реабилитироваться дома. Давайте поддержим девочку и её семью.

Сумма сбора - 125 000 рублей.

Данный сбор проходит в рамках программы «РЕАБИЛИТАЦИЯ».

Собранные средства, превышающие сумму расходов на лечение каждого отдельного участника программы, распределяются на других подопечных Фонда в рамках данной программы.

  • Выздоровления
  • Алевтина, ты должна жить!!!
  • ❤️

Им нужна ваша поддержка

Мы проводим сбор средств на срочные операции по введению ингибитора СЭФР и оплату курсов реабилитации при ДЦП и других заболеваниях недоношенных детей

photo
Нужна помощь на: операцию на глазах
Рудаковский Владимир
родился в г. Иваново 09.12.2009 г.
Диагноз: катаракта
0
photo
Нужна помощь на: операцию на глазах
Удалов Степан
родился в г. Южа, Ивановская область 27.10.2010 г.
Диагноз: врожденный птоз 2 стадии, врожденная некомпенсированная глаукома
86 000
photo
Нужна помощь на: операцию на глазах
Минибаев Матвей
родился в г. Ижевск 28.04.2023 г.
Диагноз: синдром Альстрема
29 000
photo
Нужна помощь на: операцию на глазах
Евдокимова Виктория
родился в г. Подольск 01.08.2020 г.
Диагноз: частичная атрофия зрительного нерва, синдром Денди-Уокера
4 100
photo
Нужна помощь на: курс реабилитации
Скотникова Мария
родилась в г. Пермь 19.12.2012 года
Диагноз: частичная атрофия зрительных нервов
7 100
photo
Нужна помощь на: операцию на глазах
Сорокина Алина
родился в г. Наро-Фоминск, Московская область 20.12.2012 г.
Диагноз: расходящееся косоглазие, атрофия зрительного нерва, порок развития головного мозга
2 000
Посмотреть еще

Продолжая использовать наш сайт, вы даете согласие на обработку файлов cookie и  соглашаетесь с правилами его использования