Диагноз: глутаровая ацидурия 1 тип
ПРОГРАММА «РЕАБИЛИТАЦИЯ»: курсы лечения и занятий для детей с инвалидностью
22 июня 2015 года в семье Виноградовых появилось долгожданное и очень желанное чудо - дочь Алевтина. Девочка родилась здоровой, развивалась по возрасту. Семья жила счастливую, безмятежную жизнь до первого Алиного заболевания - бронхита. Вирусная инфекция для Али стала катализатором метаболического криза.
Еще до рождения родители дали своей дочери редкое имя и, как выяснилось позже, очень редкое жизнеугрожающее генетическое заболевание – глутаровую ацидурию 1 типа. Аля унаследовала от родителей дефектный ген, отвечающий за кодирование фермента глутарил. В ее организме неправильно расщепляется белок, в результате чего образуется нейротоксическое соединение – глутаровая кислота.
После перенесенного криза Аля утратила все двигательные навыки. Основное лечение - соблюдение диеты, прием препаратов и реабилитация по профилю ДЦП. Но последнее оказалось непростой задачей. Семья живёт в маленьком городе, вся реабилитация была выездной. Часто, еще в дороге, Аля заболевала, что снова подвергало её новым рискам повтора криза. Каждый раз приходилось адаптироваться к новым условиям, к новым контактам, и не всегда это шло на пользу.
Аля утратила двигательные навыки, но интеллект при ее заболевании остается сохранным. Она очень общительный ребёнок, хоть и может общаться только с помощью эмоций и мимики, но родители её понимают. Она любит, когда ей читают. Слушает радиовикторины и очень переживает за участников. А ещё Аля - футбольная фанатка. Летом вместе с родителями с удовольствием смотрит любительские матчи на стадионе. Любит плавать на руках у родителей и бывать с папой на рыбалке.
Сейчас в их город приезжает команда реабилитологов из крупного федерального центра, и для Али появилась возможность безопасно реабилитироваться дома. Давайте поддержим девочку и её семью.
Сумма сбора - 125 000 рублей.
Данный сбор проходит в рамках программы «РЕАБИЛИТАЦИЯ».
Собранные средства, превышающие сумму расходов на лечение каждого отдельного участника программы, распределяются на других подопечных Фонда в рамках данной программы.
- Алевтина, ты должна жить!!!
- ❤️
Ваша помощь
- 07.04.2026 Denis 100 ₽
- 06.04.2026 Евгения 500 ₽
- 03.04.2026 Ольга 500 ₽
- 03.04.2026 Алексей 5 000 ₽
- 02.04.2026 Алена 300 ₽
- 01.04.2026 Аноним 1 000 ₽
Им нужна ваша поддержка
Мы проводим сбор средств на срочные операции по введению ингибитора СЭФР и оплату курсов реабилитации при ДЦП и других заболеваниях недоношенных детей
Продолжая использовать наш сайт, вы даете согласие на обработку файлов cookie и соглашаетесь с правилами его использования