Вера родилась в г. Орёл 6 декабря 2020 года на 7 недель раньше срока весом 1760 грамм и ростом 41 см.

Рассказывает мама Веры Лилия: "Верочка должна была родиться 21 января 2021 года, но 4 декабря года у меня отошли воды, и меня срочно госпитализировали в перинатальный центр БУЗ Орловской области «НКМЦ им З.И. Круглой». Поскольку у меня стоял «пессарий», роды сами разрешиться не могли. Врачи приняли решение пролонгировать родовую деятельность, но к 19 часам 5 декабря стало плохо слышно сердцебиение дочери, и заведующая родильным отделением приняла решение срочно провести кесарево сечение.

Я очень сильно переживала. Была уже ночь. Анестезиолог начал вводить местный наркоз, но он меня не взял, и срочно применили общий наркоз. После этого я ничего не помню, но когда Верочка закричала, я очнулась и, повернув голову, увидела, как мою дочку срочно несут в реанимационное отделение для недоношенных. Анестезиолог попросил их вернуться и показать мне дочь. Я увидела Верочку впервые издалека - она была очень маленькая и вся красная, завернута в очень теплое одеяло. После этого меня отвезли в реанимацию, где я была до утра.

В течение первых суток мне никто ничего не говорил о моей дочери. Состояние при рождении было очень тяжёлое (оценка по шкале Агар 5/6/6). На 2-е сутки жизни Вере провели фиброгастродуоденоскопию, от которой произошел пневмоторакс (нарушение работы лёгких). На 4-е сутки Верочке провели лапаротомию - ревизию органов брюшной полости. Поскольку у неё полностью отсутствовал рефлекс сосания пищи, необходимо было установить гастростому - специальную трубку для питания. Веру долгое время держали на ИВЛ, позже перевели на более легкие формы кислородной поддержки.

В отделении реанимации для недоношенных Вера находилась до 15 января. Меня не пускали к дочери - это был период «Ковида». Мне разрешили увидеть ее только дважды, когда я лежала в послеродовом отделении. Я попросила заведующего реанимации, чтобы мне разрешили покрестить Верочку. Она была очень маленькая, вся в каких-то непонятных для меня приборах. Когда я дотронулась до нее своей рукой через окошко «кувеза», Верочка пошевелила пальчиками. Это было такое чудо. Я покрестила дочку мирским чином и очень просила ее, чтобы она боролась и не сдавалась.

15 января Веру перевели в инфекционное отделение для новорожденных БУЗ Орловской области «НКМЦ им З.И. Круглой». Когда я зашла в палату, она спала. Верочка была такая маленькая, что помещалась на моей руке. Она была очень слабая, у нее не было даже голоса. 1 февраля нас перевезли в Москву в Научный медицинский исследовательский центр здоровья детей им. В.Ф.Войно-Ясенецкого. Там после полного обследования Вере провели операцию на пищеводе – гастрофундопликацию и гастростомию по Кадеру. Но на 9 сутки на фоне крайне выраженного беспокойства произошло расхождение краев послеоперационного шва, и Верочке накладывали швы повторно. После этого 1 марта нас вернули в инфекционное отделение для новорожденных БУЗ Орловской области «НКМЦ им З.И. Круглой», откуда выписали 5 марта 2021 года.

В апреле 2021 года мы поехали на плановую госпитализацию в тот же НМИЦ Здоровья Детей в Москву, где после полного обследования и МРТ головного мозга Вере был установлен основной диагноз: спастическая тетраплегия – последствия гипоксически-ишемического поражения центральной нервной системы. Сопутствующий диагноз: гастроэзофагенальный рефлюкс III степени, без эзофагита, состояние после гастрофундопликации, гастростомии по Кадеру от 05.02.2021 года. Состояние после релапаротомии, ревизии брюшной полости, пластики передней брюшной стенки от 14.02.2021 года. Бронхолегочная дисплазия, новая форма, легкое течение. ДН 0-1 ст. Функционирующие фетальные коммуникации: открытое овальное окно. Недоношенность 33 недели.

С этого момента вся наша жизнь перевернулась. У нас начались постоянные реабилитации в Москве, поскольку город у нас очень маленький и нет даже специалистов ЛФК. В течение года мы постоянно снимали квартиры в Москве. Но, к сожалению, были вынуждены закончить эти реабилитации, так все наши сбережения закончились. Однажды одна мама посоветовала нейрологопеда, мы прошли у нее два курса реабилитации, и -это чудо - Вера начала кушать пюреобразную пищу с ложечки! Это была наша первая и самая большая победа. На сегодняшний день Верочка кушает. Я была так счастлива! Но с питьем проблемы у нас так и остались. Верочка может пить из шприца и небольшое количество. После этого мы с ней и со старшим сыном поехали на месяц на реабилитацию в Евпаторию, поскольку очень долго находились на ИВЛ (25 дней) у Веры были проблемы с легкими. Пройдя месячный курс ЛФК и дыша морским воздухом, Верочка стала очень активным ребенком. Начала ползать по-пластунски, сидеть с опорой. Самостоятельно сидеть пока не может.

И вот в сентябре 2022 года нам изменили диагноз - Детский церебральный паралич. Спастическая диплегия. Задержка психического и речевого развития. Синдром гипервозбудимости.

Сопутствующий диагноз: - гастроэзофагеальный рефлюкс III степени, без эзофагита, состояние после гастрофундопликации, гастростомии по Кадеру от 05.02.2021 года. Состояние после релапаротомии, ревизии органов брюшной полости, пластики передней брюшной стенки от 14.02.2021 года. Бронхолегочная дисплазия, новая форма, легкое течение. ДН 0-1 ст. Недоношенность 33 недели.

Нам удалось за такое короткое время изменить диагноз. Это еще одна наша большая победа. Сегодня Верочке уже почти два года. Пока новых навыков у нас больше не появилось, но мы идем вперед несмотря ни на что.

Но ко всему прочему у нас обнаружились проблемы со зрением. В январе 2021 года нам был поставлен диагноз сходящее косоглазие, частичная атрофия зрительного нерва. Прописаны очки для постоянного ношения.

На повторной консультации у офтальмолога выяснилось, что за это время наше зрение ухудшилось. Нам поставили диагноз: "Миопия средняя анизометропическая с миопическим астигматизмом. Косоглазие содружественное сходящее альтернирующее постоянное. Частичная атрофия зрительного нерва". Нам сменили очки, в настоящее время мы ждем их изготовление. Было рекомендовано в ближайшее время провести хирургический этап лечения косоглазия при помощи хемоденервации в 2-3 этапа. На сегодняшний день одна операция стоит более 100 тысяч рублей.

Верочка пока еще очень маленькая, в год и 10 месяцев весит 8500 кг и ростом всего 77 см и похожа больше на ребенка, которому годик. В игрушки она не играет, но очень любит слушать аудио-сказки, классическую музыку, под которую она засыпает. Её самая любимая песенка - "Мишка косолапый по лесу идет". У Верочки есть старший брат Никита (8 лет), она очень сильно его любит. Никита тоже очень любит сестренку, постоянно её обнимает, целует. Он научил её говорить "баба", "папа" и "мама". Пока это слова она произносит неосознанно, но это уже очень много для нас. Только с братом дочка может очень задорно смеяться, он очень любит её смешить. Они часто вместе играют в шарики - Никита дает ей шарик она кидает. Также он читал летом ей книги из школьной летней программы. Верочка очень хорошо знает его голос, и когда мы надолго с ней уезжаем на реабилитации, он разговаривает с ней по телефону, и в этот момент Верочка всегда улыбается. Когда он возвращается домой из школы, она тут же начинает от радости бить ножками по полу и радоваться, что он пришел домой. Несмотря на их разницу в возрасте, они очень привязаны друг к другу.

Верочка за это время научилась многому. Самое главное это кушать с ложечки, пить через шприц. Она хорошо владеет своими ручками, может взять игрушку, мячик и удержать в ручке, дотянуться до своей любимой соски, любит рвать книжки. Сейчас Верочка переворачивается в обе стороны, ползает по-пластунски очень быстро по всей квартире. Сидит с опорой, но недолго, иногда может опереться на свою ручку. С поддержкой может постоять около дивана, что ей очень нравиться, всегда улыбается в этот момент. Но про интеллект пока говорить рано, неврологи говорят, после 3-х лет будет что-то понятно. Но я вижу, что обращенную мою к ней речь она понимает.

В настоящее время я не работаю, нахожусь в декретном отпуске по уходу за ребенком до 3-х лет. До этого я работала помощником судьи Мценского районного суда, но после декретного отпуска мне придется уволиться, чтобы ухаживать за дочкой. Папа Веры с нами не живет, в настоящее время нигде не работает и стоит в центре занятости населения Мценска Орловской области.

Поэтому нам очень нужна помощь в лечении зрения Верочки".

Сумма сбора на 3 этапа операции для исправления косоглазия - 383 573 рубля.