Стародубов Кирилл родился в г. Коломна 19.12.2016 года
Вес при рождении: 2180 грамм
Диагноз: сходящееся косоглазие, ДЦП, задержка психоречевого развития
Нужна помощь на: операцию для исправления косоглазия
ПРОГРАММА "СМОТРИ НА МИР": операции для сохранения зрения
Кирилл родился в г. Коломна, Московская область 19 декабря 2016 года на 35 неделе весом 2180 грамм и ростом 48 см.
Единственный и долгожданный сыночек в семье Стародубовых появился на свет преждевременно, на 5 недель раньше срока. Его практически сразу унесли, и три дня он находился в кувезе в отдельном блоке в состоянии средней тяжести. Навещать сына мама могла один раз в день на 1 час. "Было очень тяжело видеть, как все мамочки берут своих малышей, целуют, а я не могла…" - рассказывает мама Кирилла Екатерина.
Потом малыша перевели в отделение патологии новорожденных и снова поместили в кувез до разрешения желтухи (конфликт по группе крови). Там маме сообщили о множественных проблемах со здоровьем сына: врожденная пневмония, желтуха, врожденные пороки сердца, врожденная катаракта, церебральная ишемия, кисты.
По возвращении домой родители регулярно показывали сына всем специалистам, которые были рекомендованы при выписке. Время шло, ровесники уже уверенно держали голову и активно пытались ползать и садиться, а Кирилл все еще еле держал голову, об остальном и речи не было. Неврологи ставили мышечную дистонию, выписывали препараты и назначали массажи. Обследования не выявляли патологий. Но лишь к 7 месяцам Кирилл стал переворачиваться в одну сторону. К 8 месяцам родители забили тревогу, посетили не одного невролога, окулиста, кардиолога, прошли несколько курсов массажа. На МРТ выяснилось, что в родах была гипоксия, и снова пошли специалисты, ЭЭГ, анализы. Никто не мог поставить точного диагноза, почему Кирилл не развивается физически (не сидит самостоятельно, не садится, не ползает, не стоит и соответственно не ходит), ставили задержку моторного развития и мышечную дистонию.
Только к году родители услышали первый раз о вероятности ДЦП. Для выявления причины задержки в развитии было рекомендовано обратиться к генетикам. Выяснилось, что у Кирилла неизученная генетическая поломка.
Кириллу пришлось оформить инвалидность.
Все обследования, консультации специалистов, занятия, генетический и прочие анализы родители оплачивали сами, залезая в долги, отдавая все пособие по уходу за ребенком и львиную долю зарплаты папы.
В настоящее время Кирюше необходим контроль за формированием бинокулярного зрения, так как у него сходящееся постоянное альтернирующее косоглазие, прогрессирующая миопия высокой степени, незрелая катаракта, органическое поражение проводящих путей, астигматизм.
Кирилл уже прошел 3 операции хирургического лечения косоглазия путем хемоденервации для создания физиологических условий формирования бинокулярных функций. В настоящее время офтальмологами рекомендован 4 этап операции. Хирургическое лечение планируется в объеме хемоденервации горизонтальных мышц обоих глаз. Операция платная и будет проходить в Государственном бюджетном учреждении здравоохранения города Москвы "Научно-практический центр специализированной медицинской помощи детям имени В.Ф. Войно-Ясенецкого Департамента здравоохранения города Москвы". Оплатить операцию родителям сейчас сложно, так как у Кирилла основной диагноз - ДЦП смешанной формы вследствие редкой генетической патологии (синдром CTNNB1), и все силы направлены на развитие его физических способностей и речи. Благодаря занятиям Кирилл начал самостоятельно садиться, сидеть длительное время без заваливания, ползать, вставать, немного ходит за руку, ходит с ходунками, появилась речь.
Для Кирюши операция на глазах – это возможность дать новый толчок в его развитии, так как от зрения зависит многое. В этом учебном году он станет школьником, и нагрузка по зрению значительно увеличится. Но самое главное, операция даст ему возможность лучше видеть и познавать окружающий мир.
Поможем Кириллу развиваться лучше благодаря четкому зрению!
Сумма сбора - 120 000 рублей.
Данный сбор проходит в рамках программы «СМОТРИ НА МИР».
Собранные средства, превышающие сумму расходов на лечение каждого отдельного участника программы, распределяются на других подопечных Фонда в рамках данной программы.
Им нужна ваша поддержка
Мы проводим сбор средств на срочные операции по введению ингибитора СЭФР и оплату курсов реабилитации при ДЦП и других заболеваниях недоношенных детей