ПРОГРАММА "СМОТРИ НА МИР": операции для сохранения зрения

Илья родился в срок настоящим богатырём. Из роддома его выписали без задержек.

В 4 месяца после перенесенного ОРВИ у Ильи появилось кряхтящее дыхание и снизился аппетит. Выяснилось, что у мальчика кардиомегалия - увеличение массы и размеров сердца за счёт утолщения его стенок и расширения полостей. Илью госпитализировали в тяжелом состоянии в больницу.

С 4-месячного возраста Илья проходит лечение кардиомиопатии и остальных заболеваний, причина которых в генетическом заболевании. Основой диагноз - синдром Альстрема – был окончательно установлен только в 10 лет. Это редкое генетическое расстройство, которое вызывает дегенерацию сетчатки, ожирение, сахарный диабет 2-го типа и многие другие нарушения в организме. Все лечение Ильи направлено на снижение его воздействия на органы и системы.

«Самый ужасный период - это начало лечения, когда мы боролись за его выживание и узнавали о всё новых и новых осложнениях. Принятие этого стоило больших усилий» - рассказывает мама.

Родственники и близкие друзья очень помогали справляться морально и физически с этими нагрузками как родителям, так и в первую очередь ребенку.

«Илье и нам было очень страшно» - вспоминает мама.

У Ильи есть родная (родители взяли под опеку) сестренка 3 лет, 5 двоюродных сестер и двоюродный брат. Они часто собираются вместе у бабушки. Илья очень любит аудиокниги, пластилин, музыку и мультфильмы. Очень интересуется мифическими и фольклорными существами, любит детективы. А мечтает о самых простых вещах: научиться играть в компьютерные игры, покататься на велосипеде и машине за рулем. Каждый раз, когда узнает что-то новое, тут же загорается и мечтает преуспеть в этом.

«Гордимся его открытостью и эмпатией. Илье очень нравится общение с людьми, особенно когда его слушают и поддерживают беседу на интересные ему темы» - рассказывает мама.

Сейчас по сердцу удалось стабилизировать состояние. Это позволило заняться вплотную остальными органами и системами. Главное, что Илье можно заниматься физическими упражнениями и он слышит и видит, пусть и с помощью слуховых аппаратов и очков.

В большинстве случаев люди с синдромом Альстрема полностью теряют зрение. У Ильи также отмечена такая тенденция. Он с каждым годом все больше слепнет.

Этим летом и осенью Илье сделали две операции на глазах благодаря собранным с вашей помощью пожертвованиям. Утратившие прозрачность хрусталики - сначала на одном глазу, а затем на втором - заменили специальными высокотехнологичными линзами, позволяющими вернуть утраченное зрение.

Улучшения начались не сразу, но уже через неделю после первой операции Илья стал лучше видеть и ориентироваться в пространстве – например, стал видеть маленькие точки на игральных кубиках, пусть и на близком расстоянии. Это было огромным счастьем для всей семьи.

Сейчас же мальчику необходимо пройти третий, завершающий этап - склеропластику: введение склеропланта (трансплантата) в нутрибульбарное пространство. Это хирургическое укрепление заднего отдела глаза при прогрессирующей близорукости с целью укрепить коллагеновый каркас глазного яблока, чтобы предотвратить дальнейшее увеличение его горизонтальной оси. Операция остановит прогрессирующее падение зрения, вызванное генетическим заболеванием.

Вы можете помочь Илье сохранить наконец обретенное счастье видеть мир, сделав любое пожертвование.

Сумма сбора - 308 000 рублей.

Данный сбор проходит в рамках программы «СМОТРИ НА МИР».

Собранные средства, превышающие сумму расходов на лечение каждого отдельного участника программы, распределяются на других подопечных Фонда в рамках данной программы.