ПРОГРАММА "СМОТРИ НА МИР": операции по сохранению зрения

Алиса родилась в г. Новошахтинск Ростовской области 3 июня 2018 года.

Девочка появилась на свет в срок, без патологий. Как рассказывает мама Алла, первые дни жизни Алисы были, словно идеальный пример счастливого материнства. Но еще до выписки из роддома девочка начала сильно плакать.

Врачи говорили, что ничего критичного нет, с малышами такое бывает. Однако Алиса кричала все сильнее. Не помогли даже стены родного дома, куда мама с ребенком приехали из родильного отделения.

Через несколько дней Алису начало рвать, родители вызвали скорую. Девочка даже впала в кратковременную кому. Доктора долго не могли поставить диагноз, все анализы показывали отрицательный результат, проводили консилиумы со специалистами со всей России. Что происходит с Алисой смогли понять только после генетического исследования.

Оказалось, что у девочки очень редкое заболевание — болезнь кленового сиропа, то есть нарушение метаболизма аминокислот, при котором тело имеет специфический сладкий аромат.

Болезнь Алисы неочевидная и редкая. К сожалению, пока врачи ставили диагноз и подбирали методы лечения, последствия от зашкаливающей концентрации аминокислот увеличивались с каждым днем.

Подбор питания, исследования, анализы, реабилитации — все это маленькая Алиса проходила вместе с мамой и врачами из многих регионов России. Но главное, что помогло девочке — пересадка печени. Донором для Алисы стала мама. Она говорит, что ни секунды не задумывалась, когда доктора предложили сделать операцию.

С пересадки прошло почти два года, орган прижился. Сейчас Алисе пять лет, она очень активная и яркая девочка. К сожалению, болезнь кленового сиропа повлияла и на нервную систему – у девочки диагностирован ДЦП. Но многочисленные реабилитации и курсы помогли ей начать двигаться, развили мелкую моторику. Алиса обожает пальчиковое рисование, может часами выводить линии на листе.

Алисе очень нравится слышать комплименты. Она настоящая модница: любит красивые платья и аксессуары. К сожалению, полностью оценить свой образ девочка не может из-за косоглазия — еще одного последствия долгого перебора диагнозов. Чтобы исправить дефект зрения ребенку требуется ботулинотерапия. Эта процедура подарит Алисе возможность своими глазами увидеть, какая она красивая.

Сумма сбора - 383 000 рублей.

Данный сбор проходит в рамках программы «СМОТРИ НА МИР».

Собранные средства, превышающие сумму расходов на лечение каждого отдельного участника программы, распределяются на других подопечных Фонда в рамках данной программы.