ПРОГРАММА «РЕАБИЛИТАЦИЯ»: курсы лечения и занятий для недоношенных детей с инвалидностью

Вероника родилась в г. Кемерово 22 апреля 2015 года на 25 неделе весом 600 грамм и ростом 25 см.

Вероника первая из двойни, родилась на 15 недель раньше срока. Её братик умер в реанимации на 7 сутки. Утром накануне у мамы открылось кровотечение, произошла отслойка плаценты. Причины не ясны.

В общей сложности Вероника провела в больнице 4 месяца. Три месяца в реанимации на искусственной вентиляции лёгких, три недели в палате интенсивной терапии и одну неделю уже с мамой в отделении патологии новорождённых.

Еще в реанимации врачи сказали маме, что у ребенка будет инвалидность, так как произошло обильное кровоизлияние в мозг. Там же в реанимации началась отслойка сетчатки (ретинопатия недоношенных). У Вероники развилась самая опасная - задняя агрессивная форма заболевания, которая даёт молниеносное течение. Сетчатка отслоилась буквально за несколько часов. Веронике сделали трижды коагуляцию сетчатки лазером, но это не помогло.

Через месяц после выписки мама помчалась с дочкой в Санкт-Петербург, где Веронике сделали за все время уже более десяти хирургических операций на глазах. Сейчас присоединились еще гемофтальмы, кровоизлияния в глаза, поэтому Веронике с мамой приходится летать в Санкт-Петербург, чтобы под наркозом делать уколы - успокаивать сосуды, которые кровят, т.к. если не убирать кровь, начнётся воспаление и глаза начнут болеть.

«Кризисный момент был, наверное, только в самом начале нашего пути. Тогда я ещё ничего не знала ни о врачах, ни о лечении, не знала, что нас ждёт дальше. Охватывало чувство растерянности, жалости к ребенку, за все, что ей досталось, казалось, жизнь рухнула и ничего уже больше не будет. В тот момент у меня начались панические атаки, в груди так все сжималось от боли, хотелось, чтоб это было все просто сном. Сейчас я даже не знаю, как я тогда все это пережила, это было очень страшное время. А диагнозы сыпались, сыпались. И сыпятся до сих пор, просто сейчас уже я опытная и сразу знаю, где спросить совета и куда обратится. Но все равно бывает, что руки опускаются. В таких ситуациях меня поддерживает моя мама, хотя родители живут далеко. Но я знаю, что мама - это тот человек, у кого болит душа за ребёнка не меньше чем моя» - рассказывает мама Вероники.

Вероника очень любит музыкальные игрушки и в целом живёт исключительно звуками. Всех узнает по голосу и даже по шагам. Играет на синтезаторе. Поначалу немного занималась с педагогом, но от неё отказались – не все готовы заниматься со слепым ребёнком. Но сейчас Вероника сама неплохо учится, просто слушая уроки в интернете. Иногда у неё получается самостоятельно сыграть очень красивые мелодии.

На данный момент у Вероники нет диалоговой речи и она не может рассказать маме о своих мечтах. Но мама уверена - главная мечта дочки, чтоб никто больше не делал больно. Ведь помимо проблем со зрением у Вероники ещё ДЦП, подвывихи тазобедренных суставов. В 2021 году она перенесла сложную операцию - остеотомию левого тазобедренного сустава, когда сустав ломали и сращивали 2 месяца пластинами гипса с распоркой. После операции одна нога стала короче, начался перекос таза и стал развиваться сколиоз. Скоро Веронике предстоит операция на вторую ногу, и придётся пережить всё заново. Ещё в реанимации была выполнена операция на сердце - закрывали открытый артериальное проток. За всю её небольшую пока жизнь Вероника перенесла уже 15 операций.

«Горжусь тем, что мой ребенок сильный, она столько всего вынесла и пережила - не каждый взрослый на такое способен» - делится мама.

Сейчас главная задача – научить Веронику говорить и общаться. Результатов от занятий много: Вероника стала намного спокойнее, у неё улучшилось звукопроизношение, она научилась что-то просить. «Раньше я вообще не могла понять, что она хочет, а у неё на этом фоне случались истерики. Сейчас коммуницировать с ней стало намного легче» - говорит мама. Но самое главное, что Вероника наконец впервые смогла начать общаться с окружающими, с кем-то кроме мамы. Это очень важно для развития девочки.

Чтобы продолжать занятия с логопедом и дефектологом, регулярно нужны средства. Мама находится в отпуске по уходу за ребенком-инвалидом, работать не может – ни в сад, ни в школу Веронику не берут, отправили на домашнее обучение. С родным отцом девочки давно нет никакой связи. Но помочь Веронике обрести речь можем мы. Достаточно лишь сделать пожертвование.

Сумма сбора - 179 880 рублей.

Данный сбор проходит в рамках программы «РЕАБИЛИТАЦИЯ».

Собранные средства, превышающие сумму расходов на лечение каждого отдельного участника программы, распределяются на других подопечных Фонда в рамках данной программы.