Благотворительный Фонд "Провидение"
photo
Непша Владислава

Непша Владислава родилась в г. Брянск 06.04.2015 года
Диагноз: органическое поражение ЦНС, сходящееся косоглазие
Нужна помощь на: операцию для устранения косоглазия

127 800

ПРОГРАММА «СМОТРИ НА МИР»: операции по сохранению зрения

Влада родилась в г. Брянск 6 апреля 2015 года на 41 неделе беременности.

«Мы не знаем, что делать с вашим ребенком», — такие слова услышала мама маленькой Владиславы Мария, когда заметила у дочки особенности внешности. У девочки раскосые глаза, пухлые губы, четко очерченная верхняя губа, острые пальцы, большие зубы, необычные ушные раковины.

До пяти с половиной месяцев особенности строения не вызывали тревог: девочка росла и развивалась. Но однажды мама держала девочку на руках и почувствовала, что Влада перестала дышать. Мария срочно вызвала скорую, врачи ввели противосудорожные препараты. Мама очень испугалась, что следующий приступ малышка может не пережить и обратилась за консультацией.

Доктора долго не могли понять, что происходит с Владой. «Бесконечные походы к неврологам, кардиологам и другим узким специалистам прибавляли все новые диагнозы, но я понимала, что они противоречат друг другу», — рассказывает Мария.

Только, когда девочке исполнилось семь лет, удалось найти причину. У Влады очень редкое генетическое заболевание — мутация гена CHD2.

Мама сначала даже боялась оставаться с дочкой наедине, без врачей, из-за неясности заболевания и его последствий. В России нет специалистов, работающих с такими диагнозами. Маме пришлось обходиться поддержкой педиатров и реабилитологов. Однако занятия, подобранные Владе для развития тела и коммуникации, дают положительный результат.

Мутация гена CHD2 дала поражение ЦНС, судорожный синдром, задержку психоречевого развития, задержку психомоторного развития, малые аномалии развития сердца и сходящееся косоглазие.

Мария признается, что тяжелее всего было смотреть на маленькую, хрупкую Владу и при этом вести себя, как обычная любящая мама, не бояться упускать дочку из виду. Мария прошла курс по проведению реабилитационных занятий и совместно со специалистами помогала девочке сесть, а потом и сделать первые шаги с опорой.

Сейчас Владе 8 лет, она не говорит, но очень любит познавать мир через прикосновения. К сожалению, сверстники не очень хотят с ней дружить из-за ее «странной», по их мнению, внешности. Но сама девочка очень тянется к другим ребятам.

Чтобы девочке не было одиноко Мария с мужем подарили дочке золотистого ретривера Кайлу. Собаку заводчики специально отдавали в семью с ребенком-инвалидом. Так началась дружба маленькой девочки и большой собаки. Мама говорит, что они просто без ума друг от друга. Кайла позволяет ребенку все: и расчесывать шерсть, и засовывать руки ей в пасть, и ложиться сверху. Они даже есть друг без друга не могут. Собака всегда лежит у Влады в ногах и просит кусочек с хозяйского стола.

А еще Кайла помогает Владе ориентироваться в пространстве. Генетическое заболевание дало осложнение на глаза, поэтому Влада видит мир нечетко.

Самое большое удовольствие для девочки – проводить время с родными и любимой собакой. Помочь ей наконец увидеть всех членов ее семьи можете вы, достаточно лишь сделать пожертвование на операцию.

Сумма сбора - 127 800 рублей.

Данный сбор проходит в рамках программы «СМОТРИ НА МИР».

Собранные средства, превышающие сумму расходов на лечение каждого отдельного участника программы, распределяются на других подопечных Фонда в рамках данной программы.

Им нужна ваша поддержка

Мы проводим сбор средств на срочные операции по введению ингибитора СЭФР и оплату курсов реабилитации при ДЦП и других заболеваниях недоношенных детей

photo
Нужна помощь на: покупку слуховых аппаратов
Шапошникова Оиша
г.Балаково Саратовской области 20.06.2014 года
Диагноз: двухсторонняя нейросенсорная тугоухость
450
photo
Нужна помощь на: серию операций для исправления косоглазия
Павлов Дан
г.Москва 18.10.2019 года
Диагноз: сходящееся косоглазие, ДЦП
40 912
photo
Нужна помощь на: курс массажа и растяжек, суставной гимнастики и профессиональной физкультуры
Антипорович Артём
г.Златоуст Челябинской области 04.07.2004 года
Диагноз: органическое поражение ЦНС, ДЦП (тетрапарез)
1 020
photo
Нужна помощь на: операцию для исправления косоглазия
Зайцев Денис
родился в г. Смоленск 28.12.2020 года
Вес при рождении: 2350 грамм
Диагноз: частичная атрофия зрительного нерва, сходящееся косоглазие
1 877
photo
Нужна помощь на: курс речевой и двигательной реабилитации
Маркова Виктория
родилась в г. Майкоп 23.09.2017 года
Диагноз: ДЦП, задержка моторного и речевого развития, дисплазия тазобедренных суставов
800
photo
Нужна помощь на: операцию для исправления косоглазия
Рошук Василиса
родилась в г. Тюмень 09.12.2016 года
Вес при рождении: 970 грамм
Диагноз: расходящееся косоглазие, частичная атрофия зрительного нерва, тугоухость, ДЦП, эпилепсия
9 200
Посмотреть еще